Cukrzyca, choroba przewlekła – wybrane zagadnienia psychologiczne

Cukrzyca to współcześnie jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób cywilizacyjnych. Dotyka coraz młodsze dzieci i wielu dorosłych. Zmaganie się z cukrzycą jest wyzwaniem nie tylko dla pacjenta, ale dla całej rodziny.
Kontakt z rodzinami chorych na cukrzycę uświadamia, w jak wielkim stopniu choroba dotyka wszystkich członków rodziny i jakie spustoszenie wywołuje wiadomość o diagnozie. Naprawdę potrafi wywrócić świat do góry nogami.
Borykanie się z wyzwaniami, jakie cukrzyca stanowi dla pacjenta i jego rodziny, to codzienne trwanie w gotowości.
Zrozumienie tego, co czuje chory na cukrzycę, a właściwie niezrozumienie tego faktu, prowadzi do frustracji i izolacji zarówno chorego, jak i jego opiekunów.
Często rodzice obwiniają siebie samych, martwią się o przyszłość swoich dzieci, bywają obezwładnieni lękiem, bezradnością i poczuciem utraty kompetencji rodzicielskich, wpadają w zaklętą pętlę czynności pielęgnacyjnych, badania krwi, dyscypliny związanej z jedzeniem, ciągłego monitorowania stanu chorego.
Osoby zajmujące się chorymi przewlekle, zarówno praktycy, jak i badacze, próbują zdefiniować, czym jest choroba przewlekła.
Psychologia pediatryczna traktuje chorobę jako sytuację trudną, do której dziecko i rodzina muszą się przystosować.
Choroba stanowi potencjalny stresor, zmieniający dotychczasową sytuację dziecka i jego rodziny w odmienną, z określonymi wymaganiami i ograniczeniami, którym ono samo i jego bliscy muszą sprostać.
Zakłada także, że chroniczna choroba zmienia przebieg rozwoju dziecka i jego zachowanie, dziecko podlega deprywacji potrzeb, frustracji, zachwianiu równowagi emocjonalnej.
Metrykalna dorosłość nie musi jednak wiązać się z osiągnięciem dojrzałości psychologicznej, społecznej, także nie zawsze biologicznej, zwłaszcza gdy dziecko podlega w swoim rozwoju zakłóceniom, chorobie lub innym zdarzeniom, zwłaszcza traumatycznym, w których przyjdzie mu uczestniczyć.
Polskie Towarzystwo Pediatryczne określa, że „dzieckiem przewlekle chorym jest takie, które cierpi na chorobę nieuleczalną albo nawracającą lub postępującą, trwającą jeden rok lub więcej. Rokowanie w niej może być różne”.
Według definicji Amerykańskiej Akademii Pediatrii z 1993 r. „przewlekłe problemy zdrowotne trwają 3 miesiące i dłużej, wpływają znacząco na funkcjonowanie fizyczne, intelektualne i psychiczne chorego dziecka w następstwie występujących objawów, konieczności leczenia, ograniczeń aktywności w szkole, (…) rekreacji oraz zmienionych relacji w rodzinie”.
Dziecko zdrowe czuje się dobrze i jest zdolne do podejmowania na poziomie swojego wieku i sił każdego wysiłku.
Zupełnie inaczej funkcjonuje i czuje się dziecko chore, dla którego niejednokrotnie codzienne życie staje się coraz trudniejsze, ponieważ zadania i oczekiwania rodziców, nauczycieli, grupy rówieśniczej nie mogą być zawsze w pełni zrealizowane.
Choroba przewlekła, wywierając silny wpływ na psychikę dziecka, zasadniczo zmienia jego tryb życia. Dzieciom przewlekle chorym towarzyszą emocje o zmieniającej się intensywności i treści.
Trudne emocje (dzisiaj odchodzi się od używania określenia „negatywne emocje”) pojawiają się w związku ze złym samopoczuciem i obawą przed tym, co je jeszcze czeka.
Możliwości adaptacyjne dziecka w znoszeniu traumy choroby we wszystkich jej wymiarach, także koniecznej hospitalizacji, uruchamiają się głównie na bazie zapisanych wzorców przywiązania oraz jakości wsparcia, jakie dostaje ono po zachorowaniu.
To, jakie wsparcie może otrzymać, w ogromnym stopniu zależy od kondycji psychoemocjonalnej najbliższych mu osób oraz specjalistów zajmujących się rodziną chorego.
Istnieją cechy choroby przewlekłej, które powodują, że jest ona spostrzegana jako szczególnie uciążliwa i trudna do zaakceptowania:
– długotrwałość choroby i jej leczenia;
– konieczność okresowych pobytów w szpitalu i absencje;
– burzliwy przebieg, możliwość pogorszenia i niebezpieczeństwo;
– zagrożenia dla życia, powikłania;
– rozłąka z bliskimi, utrudnienia w podtrzymywaniu przyjaźni;
– uwiązanie do instytucji sprawującej opiekę medyczną i podporządkowanie się jej rytmowi funkcjonowania;
– brak wpływu na nieprzewidziane i niemiłe zdarzenia związane z chorobą, leczeniem, hospitalizacją;
– cierpienie fizyczne związane z chorobą i sposobami leczenia;
– inwazyjność leczenia, stosowania uciążliwych zabiegów;
– pozostawienie trwałych skutków chorowania: niepełnosprawności fizycznej, zmian wyglądu (m.in. nadmierne wychudzenie, otyłość, zmiany na skórze);
– uzależnienie od aparatury medycznej i innych urządzeń medycznych (w cukrzycy: glukometr, pompa insulinowa, system ciągłego monitorowania itd.);
– konieczność trwałej zmiany trybu życia dziecka i rodziny.
Współcześnie przyjmowany jest najczęściej biopsychospołeczny (holistyczny) model zdrowia i choroby, łączący aspekty psychologiczne, medyczne i społeczne chorowania, w którym ważne są relacje zachodzące między ciałem i psychiką oraz otoczeniem.
Chorzy przewlekle, zwłaszcza dzieci, są stale narażeni na ujemne skutki biopsychospołeczne.
Z punktu widzenia psychologii choroba traktowana jest jako pewien stan, który istotnie wpływa na całokształt funkcjonowania człowieka, zaburzenie biologiczne, które może powodować skutki w sferze emocjonalnej, poznawczej i społecznej.
Zastanawiając się nad kondycją psychofizyczną człowieka, badacze od wielu lat weryfikują swoje hipotezy, przyjmując różne perspektywy teoretyczne. Istnieje bogata i interesująca literatura przedmiotu, do której z przekonaniem zachęcam, opisująca naukowe poszukiwania wyjaśniające etiologię zaburzeń homeostazy, w tym przyczyn i konsekwencji chorób somatycznych i psychosomatycznych.
Lektura ta pozwala na ugruntowanie i poszerzenie wiedzy oraz określenie własnego poglądu, zarówno profesjonalistom (zespołom leczącym), jak i samym chorym czy ich rodzinom.
Spektrum tych poszukiwań obejmuje właśnie szeroko rozumiany wymiar biopsychospołeczny rozwoju i życia człowieka.
Model uwzględnia m.in. zakłócenia w zakresie rozwoju fizycznego, poznawczego, emocjonalnego, osobowości, sfery motywacyjno-popędowej oraz trudności w funkcjonowaniu społecznym.
Opisuje chorobę jako sytuację szczególnie trudną ze względu na deprywację potrzeb chorego, zwłaszcza dziecka, takich jak potrzeba aktywności, poznawania i rozwoju, bezpieczeństwa, przynależności i miłości, akceptacji i uznania, kontaktu, przywiązania, poszanowania.
Obok deprywacji uwypukla znaczenie doświadczania frustracji jako stanu emocjonalnego będącego następstwem blokowania, zakłócenia lub przerywania zachowania ukierunkowanego na osiąganie oczekiwanych przez siebie i otoczenie celów.
Tego rodzaju stan pojawia się w sytuacji udaremnienia dążeń, pokrzyżowania planów, utraty nadziei.
Zwolennicy modelu skupiają się także na biomedycznych uwarunkowaniach reakcji na stres i przeciążenia psychofizycznego na drodze neurobiologii i autoimmunologii.
Przenikanie się tematyki więzi i uwarunkowań biologicznych najpełniej opisują współczesne koncepcje psychoneuroimmunologii, w których człowiek rozumiany jest jako istota biopsychospołeczna, jako system i jednocześnie cząstka innych systemów, m.in. rodziny.
Współcześnie dąży się do wyjaśniania przyczyn dysfunkcji cielesnych z uwzględnieniem także innych ich uwarunkowań niż biologiczne.
Akcentując leczące znaczenie relacji, również lekarze dostrzegają rolę spotkania z drugim człowiekiem, co prowadzi do myślenia o „medycynie relacji”.
Dzisiaj, łącząc różne perspektywy, mówi się najczęściej o psychoneuroimmunologii, nauce interdyscyplinarnej zajmującej się powiązaniami procesów psychologicznych, emocji, zachowania, hormonów i funkcjonowania mózgu z odpornością i chorobą.
Dynamiczny rozwój neuropsychiatrii i neuropsychologii oraz neurobiologii doprowadził do poszukiwań związku wpływu wczesnych doświadczeń na rozwój układu nerwowego oraz wzorców reakcji emocjonalnych.
John Bowlby w swojej teorii podkreślał, że tworzenie intymnych, emocjonalnych więzi z drugim człowiekiem ma podstawowe znaczenie dla jego rozwoju, a także pełni funkcję biologiczną, budowa tych więzi jest bowiem kontrolowana w obrębie ośrodkowego układu nerwowego.
Osiągnięcia neuronauki podkreślają znaczenie prawidłowego przywiązania dla rozwoju mózgu dziecka oraz rozwoju struktur czynnościowych regulujących emocje.
Istnieje wiele badań etologicznych dokonanych poprzez obserwacje zachowań zwierząt, które opisują znaczenie specyficznych form przywiązania w kształtowaniu się odpowiedzialnych za nie struktur mózgu (m.in. badania Lorenza nad zjawiskiem imprintingu czy odkrycia małżeństwa Harlow, badaczy małp).
Stały się one kanwą poszukiwań analogicznych zjawisk u ludzi. Jedną z ciekawszych wydaje się relacja między więzią matki i dziecka a biologią mózgu.
Zespół Kinsleya opublikował w 1999 r. badania nad zmianami zachodzącymi w mózgu kobiet w czasie ciąży.
Wykazano zwiększanie się liczby dendrytów mózgu przyszłych matek, uznając to za zmianę adaptacyjną, przygotowującą je do sprostania nowym wymaganiom.
Matka (opiekun) poprzez przywiązanie reguluje nie tylko emocje i zachowanie, lecz także procesy fizjologiczne dziecka, na poziomie endokrynologicznym, autonomicznym i ośrodkowym układu nerwowego.
Dzięki bliskiemu związkowi z opiekunem kształtują się sieci połączeń związane z poczuciem bezpieczeństwa i przywiązaniem.
Mózg rozwija się stosunkowo długo po urodzeniu, a niemowlę stale potrzebuje opieki macierzyńskiej, ponieważ bez niej nie ma żadnych szans przeżycia.
W pierwszych 3 latach życia bardzo dynamicznie rozwijają się obie półkule, jednak zauważa się szybszy rozwój półkuli prawej, która odpowiada za jakość strategii radzenia sobie ze stresem.
Jacek Bomba podkreśla wagę rozwoju struktur mózgowych związanych z postrzeganiem ludzkiej twarzy, którą rozwijające się niemowlę jest najbardziej zaciekawione.
Dziecko bardzo intensywnie obserwuje twarz matki, a zwłaszcza jej oczy, z zaciekawieniem podąża za jej spojrzeniem.
Podczas karmienia przestaje ssać, aby przyjrzeć się twarzy matki. Pojawiają się długie okresy patrzenia sobie w oczy.
Badania neuroobrazowe dowodzą, że takie wzajemne utrzymywanie kontaktu wzrokowego stymuluje rozwój połączeń między układem limbicznym a prawą korą czołową.
Aktywność prawej półkuli i prawego układu podkorowego podczas wymiany emocjonalnej między matką a dzieckiem sprzyja tzw. tonicznej modulacji emocji.
W życiu dorosłym także czujemy się lepiej z osobami, z którymi możemy utrzymać kontakt wzrokowy.
Umiejętność i swoboda patrzenia na siebie są oznaką budowania dobrej relacji, szansy na pogłębienie jej, wyrażanie troski i zaangażowania w kontakcie z drugim człowiekiem, po prostu porozumienia.
W diadzie matka/dziecko pojawia się swoisty rezonans emocjonalny.
Dobra synchronizacja sensoryczna, zwłaszcza dotykowa (czuły dotyk i pielęgnacja, przytulanie), matki z sygnałami dziecka wpływa pozytywnie na dojrzewający układ limbiczny, regulując bodźce społeczno-emocjonalne i autonomiczny układ nerwowy odpowiadający za somatyczne aspekty emocji.
Sprawne działanie obu układów pozwala na dostosowywanie się do szybko zmieniającego się środowiska.
Dostrojenie matki do dziecka, sposób dawania opieki i okazywania emocji kształtują odpowiedź na stres i regulują oś: układ limbiczny–podwzgórze–przysadka–nadnercza (hypothalamic–pituitary–adrenal axis, HPA). W prawidłowej, dobrej opiece kształtuje się dobra regulacja osi HPA.
Stres potęguje wyzwalanie się kortykoidów, co może powodować atrofię hipokampu.
Van der Kolk twierdzi, że w wyniku stresu i nieregulowanego adekwatnie przez opiekuna pobudzenia dochodzi do zwiększonego wydzielania neurohormonów i nadmiernej stymulacji ciała migdałowatego, co może zaburzać funkcję hipokampu.
Zaburzenia funkcji hipokampu mogą powodować zahamowanie nadawania znaczeń przeżywanym sytuacjom i doświadczeniom.
Schore podkreśla znaczenie takich przeżyć jak radość, poczucie szczęścia i inne pozytywne emocje odczuwane w relacji z opiekunem. Tego samego zdania co do roli pozytywnych przeżyć w rozwoju niemowlęcia są Bowlby i Winnicott.
Brak zdolności do rozpoznawania swoich emocjonalnych stanów wewnętrznych uwarunkowany niewłaściwym przywiązaniem może skutkować gwałtownym i niezróżnicowanym reagowaniem na stres.
Umiejętność rozpoznawania i werbalizacja traumatycznych przeżyć zmniejszają liczbę psychosomatycznych objawów.
Rodzic, który jest nastawiony na dziecko, czuje jego podatność na zranienie. Umożliwia to czułemu dorosłemu chronienie dziecka i przyjmowanie jego uczuć.
Od najwcześniejszych dni życia zarówno matka, jak i niemowlę są aktywnymi uczestnikami wzajemnej komunikacji.
To właśnie rodzic (z reguły matka), odzwierciedlając stany niemowlęcia, może tak modulować własne reakcje, że wpływa na stany emocjonalne dziecka i sprawia, iż są one bardziej znośne, zrozumiałe i łatwiejsze do przeżycia.
Dołączając słowa do wczuwania się w dziecko i wspierania go, rodzice przekazują mu nazwy własnych i jego uczuć.
Gdy dziecko zaczyna używać tych słów, znajduje nowy kanał rozładowywania napięcia i regulacji emocji.
W ten sposób uczucia coraz bardziej stają się doznaniami w sferze psychiki. Im skuteczniej pomagamy dzieciom poznać ich uczucia i wyrażać je słowami, tym szybciej uwalniamy ich ciało od ciężaru, jakim jest rozładowywanie uczuć.
Cukrzycę uznaje się na pewno za chorobę autoimmunologiczną. Czy można powiedzieć, że jest chorobą psychosomatyczną?
Odpowiedzi można szukać w obszarze z pogranicza nauk medycznych i psychologicznych, który jest określany jako medycyna psychosomatyczna.
Zwolennicy psychoanalizy mówią, że medycyna psychosomatyczna bada psychikę człowieka, który ma „chorujące ciało”.
Jak twierdzi Katarzyna Schier, pojęcie „psychosomatyka” jest używane jako:
nazwa ogólnego podejścia w medycynie, uwzględniającego złożone interakcje uwarunkowań biologicznych, psychologicznych i społecznych., które biorą udział w rozwoju chorób i procesie leczenia;
– wyróżnik pewnej klasy chorób i zaburzeń somatycznych, w których ostry lub przewlekły uraz psychiczny jest jedyną podstawą lub istotnie znaczącą przyczyną ich wystąpienia bądź zaostrzenia.
Schier przytacza podział zaburzeń psychosomatycznych, zaproponowany przez innych badaczy, którzy łączą genezę znacznej części zaburzeń psychosomatycznych z urazem psychicznym czy, mówiąc inaczej, z doświadczeniem traumatycznym.
Bowlby aktywnie poszukiwał związków między traumą utraty a rozwojem osoby dziecka, szczególną wagę przypisując separacji i deprywacji opieki macierzyńskiej.
Podział ów obejmuje:
– choroby, których czynnikami etiologicznymi są bodźce psychiczne; mogą to być tzw. nerwice wegetatywne, m.in. bóle głowy, nawykowe wymioty, niektóre postaci otyłości;
– choroby, w których istotnym, ale nie jedynym czynnikiem są urazy psychiczne, takie jak choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy, zapalenie jelita grubego, atopowe zapalenie skóry, choroba wieńcową i in.;
– choroby, w których czynnik psychologiczny zaostrza proces chorobowy; tu wśród innych chorób (nadczynność tarczycy, gościec, reumatoidalne zapalenie stawów) autorzy wymieniają cukrzycę.
Choroba psychosomatyczna to taka choroba somatyczna, w której powstawaniu i przebiegu czynniki psychologiczne odgrywają podstawową lub co najmniej istotną rolę, a na pewno mogą ją zaostrzać.
Zamiennie stosuje się określenia „zaburzenia psychofizjologiczne”, „psychobiologiczne” czy „biopsychospołeczne”. Zabrzmi może nieco staroświecko, ale wszystkie te terminy odzwierciedlają, przypisywany Kartezjuszowi, dualizm między psyche i soma, tak ważny w myśleniu o człowieku.
Uznaje się, że choroby psychosomatyczne u dzieci są wyrazem trudności rozwojowych.
Wielu badaczy, zwłaszcza przedstawicieli psychoanalizy, uważa, że wszelkie zaburzenia, w tym psychosomatyczne, łączą się z okresem wczesnego dzieciństwa, kiedy rozwijają się mechanizmy obronne, tworząc jednocześnie podstawy przyszłych związków ze światem.
W szerokim rozumieniu w każdej chorobie jest czynnik psychosomatyczny, gdyż choroba stanowi wypadkową interakcji między możliwościami adaptacyjnymi ustroju a działającymi na niego czynnikami szkodliwymi.
John Bowlby, brytyjski psychoanalityk i psychiatra, twierdził, że skłonność do tworzenia bliskich więzi emocjonalnych z wybranymi osobami jest podstawowym elementem natury ludzkiej, obecnym w zalążkowej formie u noworodka i kontynuowanym przez życie dorosłe aż do starości.
Zachowania przywiązaniowe towarzyszą zatem człowiekowi przez całe życie, są szczególnie aktywizowane w bliskich relacjach, miłości, w sytuacjach stresu, lęku oraz choroby, i pełnią istotną dla przetrwania funkcję ochrony.
Koncepcja Bowlby’ego powstała w latach 60. XX w. i pozostaje wciąż aktualna.
Kontynuatorzy jego myśli poszukują wyjaśnienia psychicznych i biologicznych reguł tworzenia się więzi oraz jej znaczenia dla rozwoju człowieka. Stała się ona użyteczna w zrozumieniu kryzysów i sposobu radzenia sobie z nimi.
Rodzina jest pierwszą grupą, z którą spotyka się dziecko.
W teorii systemów wszelkie zachowania, w tym zachowania chorobowe, są rozpatrywane nie w odniesieniu do pacjenta jako jednostki, ale systemu rodzinnego jako całości, w której ma on swoje miejsce.
Irena Namysłowska twierdzi, ze choroba jednego z członków systemu mówi o problemie rodziny jako systemu.
Dokonano wielu badań nad funkcjonowaniem rodziny w czasie kryzysu lub po urazie czy stracie, a także sposobami wychodzenia z kryzysu, w tym takiego jak choroba.
Przekonania rodzinne (nadawanie znaczenia kryzysowi, stresowi i stracie), pozytywne spojrzenie na przyszłość, wzorce organizacyjne i komunikacyjne w rodzinie wpływają na zdolność do radzenia sobie z chorobą.
Namysłowska podkreśla, że procesy rodzinne mogą dwojako pośredniczyć w znaczeniu i radzeniu sobie ze stresem: aktywują sposoby radzenia sobie ze stresem i pomagają w wyjściu z sytuacji kryzysowej silniejszym albo nasilają podatność na zranienie oraz ryzyko indywidualnego i relacyjnego cierpienia.
Dla zobrazowania udziału systemu rodzinnego w chorowaniu odwołam się do klasycznych już prac Salwatora Minuchina, jednego z czołowych terapeutów systemowych, który stworzył model systemu rodziny oraz roli terapeuty w leczeniu zaburzeń psychosomatycznych. Pracował on z dziećmi i młodzieżą cierpiącymi na cukrzycę młodzieńczą, jadłowstręt psychiczny oraz astmę.
Minuchin i jego współpracownicy sformułowali cechy rodziny, w której jedna z osób choruje psychosomatycznie lub somatycznie:
– nadmierne uwikłanie;
– nadopiekuńczość;
– nikła tolerancja konfliktów i nieadekwatne techniki ich rozwiązywania;
– mały potencjał zmiany (sztywność);
– włączenie dziecka w konflikt rodzinny.
Nadmierne uwikłanie oznacza, że została zachwiana równowaga między „indywidualnym” a „rodzinnym”. Charakterystyczne dla uwikłania jest nadmierne podzielanie przez członków rodziny swoich myśli i uczuć. Nie ma tu miejsca na autonomię.
Granice pokoleniowe są często zatarte, zdarza się, że dziecko pozostaje w koalicji z jednym z rodziców, co może prowadzić do ochrony rodzica przez dziecko. Następuje swoista zamiana ról, zwana parentyfikacją.
Dzieci łatwo wyczuwają nastroje rodzica, a ponieważ podświadomie nie chcą go smucić, zdarza się, że nie ujawniają swoich trosk czy złego samopoczucia.
Nadopiekuńczość staje się „sposobem życia całej rodziny”. Sięga dużo dalej niż troska związana z chorobą, obejmuje wiele innych sfer życia, blokując rozwój niezależności, zainteresowań i aktywności pozarodzinnych.
Niektórzy rodzice chcą chronić dziecko przed wszelką agresją i niebezpieczeństwami, związanymi z chorobą. Zdarza się, że chcą być stale przy dziecku, aby jak najlepiej wykorzystać tę bliskość, gdyby miało się wydarzyć nieszczęście.
Tymczasem inni rodzice potrafią, będąc wystarczająco obecni przy dziecku, uszanować jego potrzebę autonomii i dojrzewania w kolejnych etapach rozwoju.
Mała tolerancja konfliktów manifestuje się w negowaniem konfliktów i różnicy zdań.
Namysłowska podkreśla, że w niektórych rodzinach można obserwować dużo narzekania, ale gdy dochodzi do konfrontacji, ich członkowie szybko się z niej wycofują. Twierdzi, że każda rodzina psychosomatyczna ustala własny sposób unikania konfliktów i negocjowania.
Rodziny psychosomatyczne, jak ustalił Minuchin, mają duże trudności w podejmowaniu zmian, takich jak przejście do kolejnej fazy cyklu, np. okresu dorastania dzieci, który przybliża moment ich odejścia z domu.
Choroba dziecka jako wydarzenie losowe, związane z wieloma stresami, może jeszcze bardziej blokować rodzinę w dokonywaniu zmian.
Włączenie dziecka w konflikt rodzinny polega na swoistej zamianie konfliktu małżeńskiego na konflikt rodzicielski. Rodzice, którzy nie mogą poradzić sobie ze sobą, jednoczą się w trosce o chore dziecko.
Często zdarza się, że „nieobecny” rodzic pojawia się „przy łóżku” chorego dziecka i rodzice współpracują, co paradoksalnie może podtrzymywać objaw.
Bywa jednak i tak, że istniejący konflikt małżeński może przekształcić się w konflikt rodzicielski wokół choroby dziecka. Minuchin zwrócił uwagę, że wartość objawu/choroby w rodzinie wydaje się polegać na tym, że wzmacnia jej stabilność, homeostazę.
Oczywiście niezwykle ważne jest uczestnictwo członków rodziny po rozpoznaniu choroby, zarówno z uwagi na wsparcie dla chorego dziecka i jego rodzica, jak i na obiektywną wartość przeżywania trudnych chwil.
W ostatnich 30 latach stworzono wiele modeli pracy z rodziną, w której ktoś choruje somatycznie lub psychicznie, zajmowano się jednak przede wszystkim chorymi na zaburzenia odżywiania (jadłowstręt psychiczny). Wymienia się tutaj takich badaczy i terapeutów jak Selvini-Pallazzoli czy Weber i Sterlin. Modele te są szczegółowo omówione w polskiej literaturze przedmiotu, przede wszystkim przez Barbarę Józefik.
Interesujacą próbę wyjaśniania etiologii chorób u podjęła Beatrice Wood, nazywając swój model biobehawioralnym rodzinnym modelem chorób dziecięcych (biobehavioral family model of pediatric illness).
Połączyła wspominane już wcześniej perspektywy biopsychospołeczne: poziom biologiczny związany z czynnikami fizjologicznymi odpowiedzialnymi w części za proces chorobowy, poziom psychologiczny związany z intensywnością reagowania dziecka, czyli szeroko rozumianą wrażliwością, oraz społeczny, połączony z rodzinnymi wzorcami interakcji, wzajemnego reagowania na siebie.
Kluczowym elementem tego modelu jest dla Wood intensywność reagowania (responsivity) zarówno na poziomie rodzinnym, jak i indywidualnym.
Indywidualnie jest ona ściśle powiązana z podatnością na zranienie (vulnerability), na planie rodzinnym zaś oznacza sposoby wzajemnego reagowania na siebie, czyli to, jak członkowie rodziny odpowiadają na siebie, w tym na zachowania dziecka związane z jego chorobą i objawami tejże.
Najnowsze analizy prowadzą do wniosku, że nie da się wyjaśnić psychofizjologicznej regulacji w relacjach międzyludzkich bez odniesienia do najwcześniejszych faz rozwoju.
Dlatego współcześnie, poszukując przyczyn chorób, równolegle przyjmuje się perspektywę systemu rodzinnego oraz elementy wewnątrzpsychiczne, przede wszystkim przywiązanie określające pierwszą relację między opiekunem a dzieckiem.
Namysłowska w wielu swoich publikacjach i wykładach podkreśla jednak, że trudno przyjąć jeden model rodziny predysponującej do chorowania.
Zakłada, że na każdy system, także ten z problemem – chorobą, mają wpływ poprzednie pokolenia, do pewnego stopnia determinując funkcjonowanie rodzin, poprzez modelowanie pewnych sposobów reagowania zwłaszcza w trudnych okolicznościach życiowych, losowych.
Zwraca uwagę, że przyglądając się rodzinie, w której jedna z osób choruje, i chcąc jej pomóc, należy uwzględniać szerszy kontekst, biorąc pod uwagę czynniki fizjologiczne, genetyczne, psychologiczne i społeczne, w tym rodzinne.
Tylko wtedy jest możliwe lepsze zrozumienie funkcjonowania osoby w zdrowiu i chorobie oraz zaplanowanie potrzebnej wielospecjalistycznej pomocy.
Gdy u jednego z członków rodziny zostanie zdiagnozowana cukrzyca, wpływa to na wszystkie bliskie mu osoby.
Gdy zachoruje dziecko, z reguły staje się to wstrząsem dla całej rodziny i wiąże się z nasileniem różnorodnych emocji: lęku, niepewności, poczucia winy, przygnębienia, smutku, poczucia utraty bezpieczeństwa i naznaczenia, często także przeżywaniem złości, gniewu, odrzucenia i rozpaczy.
Od tego, jak sobie z tą różnorodnością emocji poradzą opiekunowie, jak adaptują się do zmian, które muszą wprowadzić dokonać po rozpoznaniu choroby przewlekłej u dziecka, jak potrafią przeorganizować swoje życie, zależą dalsze losy dziecka chorego i jego zdrowego rodzeństwa.
Instynktownie osoby bliskie, zwłaszcza rodzice, poświęcają choremu dziecku więcej uwagi, nie myśląc o tym, jak same się czują, jaki wpływ choroba wywiera na innych członków rodziny.
W cukrzycy udział rodziny w procesie leczenia jest bardzo duży, wymaga od wszystkich jej członków pewnych wyrzeczeń i ograniczeń, prowadzących wprawdzie do poprawy zdrowia, ale nie do wyleczenia.
Choroba przewlekła zawsze dotyka także zdrowe rodzeństwo. Bracia i siostry chorych dzieci często czują się odsunięci na dalszy plan. Zdarza się, że są bezsilni, boją się o chore rodzeństwo, ale także bywają zazdrośni.
Ze względu na troskę rodziców o dobro chorego dziecka, starających się zmienić nawyki i tryb życia rodziny, mogą też czuć się pokrzywdzeni koniecznością zmiany swoich przyzwyczajeń.
Kwestia równego – czy, jak one same oczekują, sprawiedliwego – traktowania dzieci, jeśli mamy ich więcej, nigdy nie jest prosta i oczywista. A gdy pojawi się cukrzyca, sprawy dodatkowo się komplikują.
Dokonano wielu badań nad jakością życia pacjentów chorych przewlekle. Dowiedziono m.in., że pacjenci mający rodzeństwo napotykają na mniejsze problemy w leczeniu i w mniejszym stopniu odczuwają bariery związane z objawami choroby.
Rodzice, pragnąc dobra chorego dziecka, dążą często do perfekcjonizmu. Chcąc np. uzyskać jak najlepsze wyniki, nader często sprawdzają glikemię i dokonują gwałtownych zmian w insulinoterapii, co może, w sposób przez nich niezamierzony, pogłębiać chwiejność cukrzycy. Bywa, że powodowani lękiem mierzą również nazbyt często glikemię dziecku zdrowemu, co może zrodzić u niego obawy: „A co ze mną? Boję się, że ja też kiedyś zachoruję…”.
Nierzadko rodzice chorego dziecka przyjmują postawę nadmiernej opiekuńczości, wynikającej z przeżywania obaw przed tym, co może się stać z ich dzieckiem, gdy nie będzie ich przy nim.
Bezustanne obawy, poczucie bezsilności i bardzo często winy, a także wątpliwości co do dobrej przyszłości ich dziecka oraz niepokój o powikłania mogą sprawić, że rodzice nie zachęcają dziecka do kontaktów z rówieśnikami, chronią je, żeby nie destabilizować choroby.
Uniemożliwiają mu usamodzielnianie się, pogłębiając brak wiary we własne siły.
Perspektywa rodzeństwa chorego dziecka bywa z reguły inna, uważa ono, że jest traktowane na innych prawach.
Czuje, że rodzice poświęcają mu mniej uwagi, że jest obarczane większą odpowiedzialnością i obowiązkami, których nie ma chore dziecko.
Zdarza się, w zależności od postawy rodziców, że rodzeństwo ma większą swobodę rozwoju, co może prowadzić do przekraczania granic, nawet zachowań ryzykownych czy autodestrukcyjnych, które stają się swoistym wołaniem o uwagę i pomoc.
Sytuacja rodzeństwa chorego przewlekle dziecka jest psychologicznie szczególnie trudna. Koncentracja rodziców na jego osobie powoduje zachwianie całym systemem rodzinnym jako całością.
Reakcje rodzeństwa chorego dziecka mogą rozłożyć się na szerokim kontinuum. Bracia i siostry mogą przeżywać zazdrość o jego uprzywilejowaną pozycję, czas i uczucia rodziców, mogą czuć się zaniedbani, odsunięci, pomijani, mniej kochani.
Mogą przeżywać lęk o chorego brata/siostrę, ale także gniew, złość, agresję (te reakcje mogą wynikać także z przeżywanego lęku wyrażanego nie wprost, niekoniecznie z powodu pozornie zwyczajnej zazdrości).
Wyjątkowej uwagi i pomocy wymaga dziecko wycofane, schowane, znikające. Zdarza się, że rodzeństwo chorego dziecka wycofuje się, zamyka w sobie, izoluje się – „znika”, tak aby jak najmniej przeszkadzać.
Może przeżywać poczucie winy z powodu bycia zdrowym. Pozostaje bowiem narażone na samotne przeżywanie problemu, który przerasta jego osobiste możliwości emocjonalne.
U tak wycofanego, nieupominającego się o siebie dziecka istnieje ryzyko wystąpienia dolegliwości o charakterze psychosomatycznym, stanów obniżonego nastroju lub znacznego pogorszenia jakości funkcjonowania w życiu codziennym (np. w szkole).
Ważne jest, aby rodzeństwa nie pozostawiać w niewiedzy co do stanu zdrowia brata czy siostry.
Mimo zagubienia i licznych wyzwań, jakie niesie rozpoznanie i trwanie choroby przewlekłej jednego z dzieci, rodzice powinni znaleźć czas i przestrzeń na poinformowanie rodzeństwa o związanych z nią kwestiach.
Często jednak nie podejmują takiej rozmowy z błędnego przekonania, że chronią dziecko przed trudnymi wiadomościami.
Większość dzieci jest świadoma uczuć, jakie przeżywają ich bliscy, nawet jeśli ci myślą, że potrafią je ukryć.
Rodzeństwo chorego dziecka zadaje sobie wiele pytań, dlatego warto być uważnym na jego gotowość do rozmowy. Należy także mówić prawdę, starając się jednocześnie nie demonizować informacji.
Dzieci w lot wychwytują wszelkie próby wprowadzenia ich w błąd czy ukrycia przed nimi stanu faktycznego.
Jeśli rodzeństwo niczego nie wie na temat choroby, może zacząć nadmiernie lękać się o własne zdrowie czy nawet życie lub obawiać się, że nie będzie umiało pomóc siostrze czy bratu.
Pytania dziecka należy traktować poważnie, z uwagą i empatią. Brak rzetelnej informacji ze strony dorosłych powoduje, że dzieci często sięgają do swojej wyobraźni. Fantazjują na temat sytuacji chorującego brata czy siostry, a tym samym własnej.
O chorobie powinny dowiedzieć się od osoby kompetentnej, do której mają zaufanie. Oczywiście najistotniejsi pozostają tutaj rodzice.
Rodzeństwo powinno jednak mieć zapewnioną możliwość rozmowy zarówno z lekarzem, jak i psychologiem czy pielęgniarką. Taka rozmowa może być wsparciem i pomocą.
Czym innym jest jednak informowanie o chorobie i związanych z nią niebezpieczeństwach oraz wybranym sposobie leczenia, a czym innym obarczanie zdrowego dziecka odpowiedzialnością.
Rodzeństwo powinno mieć wiedzę, jak pomóc choremu w trudnej sytuacji. Wydaje się to ważne nie tylko z powodów ogólnoludzkich, lecz także po to, aby samo nie czuło się bezradne czy zagrożone.
Nie należy jednak obligować dziecka do bycia odpowiedzialnym, dorosłym opiekunem chorego brata lub siostry.
Jeśli rodzeństwo chorego dziecka dostrzega ból i zagubienie rodziców, chcąc ich wesprzeć, może podejmować się zadań przekraczających jego psychiczne możliwości.
Rodzeństwo chorego dziecka przyjmuje często rolę dorosłego, rozumiejącego opiekuna osłabionych i zdezorientowanych rodziców lub pozostałych członków rodziny (parentyfikacja).
Można powiedzieć, że nierzadko dzieci te stają się dzielniejsze i doroślejsze, niż faktycznie mogą temu podołać.
Dorośli dumni ze swoich zdrowych dzieci mogą ulegać złudzeniu co do ich dojrzałości i odporności, a w rezultacie podtrzymywać i gratyfikować te „kosztowne” dla dziecka postawy.
Gratulując dziecku współpracy i dobrego przystosowania do zmian, jakie nastąpiły w jego życiu, dorośli mogą nieumyślnie blokować wyrażanie przez nie prawdziwych odczuć, których dzieci mogą nie ujawniać w obawie, że zawiodą rodzica/opiekuna. Sadzę, że dotyczy to zarówno chorego dziecka, jak i jego zdrowego rodzeństwa.
Budując bezpieczny świat choremu dziecku, łatwo zrobić to kosztem zaspokojenia potrzeb zdrowego dziecka.
Rodzeństwo może poczuć się opuszczone, „niedoinwestowane” albo wręcz przeciwnie, „przeinwestowane” nadziejami, które rodzice wcześniej pokładali w chorym bracie czy siostrze.
Może nie chcieć zawieść rodziców. Rodzeństwo nie powinno być zaniedbywane, nawet, a może tym bardziej wtedy, gdy jest rozsądne i wyrozumiałe. Trzeba unikać tego, aby poświęcało się na rzecz chorego dziecka, zaniedbując własne sprawy.
Aby pomóc rodzicom (rodzinie) w radzeniu sobie z chorobą, z podejmowaniem dobrych ról i wypełnianiem koniecznych zadań, wskazany jest dobry przepływ informacji, co może sprzyjać tworzeniu się relacji zaufania i ograniczy ryzyko nieporozumień i konfliktu.
Dziadkowie. Warto się nimi zainteresować. Mogą odgrywać, zarówno wobec rodziców, jak i chorującego dziecka, rolę pozytywną (pomoc w codziennych obowiązkach, wsparcie emocjonalne) albo negatywną z postawą rozbieżną czy wręcz konfliktującą wobec rodziców chorego dziecka, pesymizmem, brakiem opanowania emocji.
Mogą być punktem oparcia albo dodatkowym zmartwieniem. Ważne, w jakiej relacji rodzice dziecka są ze swoimi rodzicami.
Czy ich własna adolescencja pozwoliła im osiągnąć wystarczającą dojrzałość, aby podjąć się zadań rodzicielskich, czy też pozostają w zależności od własnych rodziców (dziadków dziecka). Poza rzadkimi wyjątkami jednak rodzice powinni zachować swoje miejsce przy dziecku.
W literaturze polskiej Agnieszka Maryniak opisała pediatryczny medyczny stres traumatyczny (pediatric medical traumatic stress, PMTS), definiując go jako „psychologiczną i fizjologiczną reakcję dziecka i jego rodziny na poważną chorobę, procedury medyczne, ból, inwazyjne lub budzące strach doświadczenia związane z leczeniem”.
Autorka podkreśla, że choroba i hospitalizacja są zdarzeniami silnie urazowymi.
Obserwowano, że wielu przypadkach, zarówno u chorych, jak i ich opiekunów pojawiają się symptomy charakterystyczne dla zaburzeń po stresie traumatycznym (postraumatic stress disorder, PTSD), gdy „pacjent był narażony na stresujące wydarzenia lub sytuację o cechach wyjątkowo zagrażających lub katastroficznych, które mogły spowodować przenikliwie odczuwane cierpienie”.
Wymienia objawy typowe dla PMTS: pobudzenie, bezsenność, dezorganizację aktywności, intruzywne wspomnienia.
Zwraca uwagę, że PMTS jest odpowiedzią na potencjalne traumatyczne zdarzenia, do których zalicza inwazyjne procedury diagnostyczne i terapeutyczne. W cukrzycy można mówić o ciągłości istnienia tych procedur, towarzyszą one bowiem choremu na stałe.
Przywołując wypowiedź wybitnego polskiego psychiatry i humanisty Antoniego Kępińskiego, autorka podkreśla, że znaczenie ma przede wszystkim subiektywna percepcja sytuacji, nie zaś jej obiektywna ocena: „Wielkość sygnału lękowego, podobnie jak zresztą bólowego, nigdy nie stanowi obiektywnej miary zagrożenia, jest wypadkową wielu czynników, jak prawdopodobnie genetycznie uwarunkowanego pogotowia lękowego czy bólowego, historii życia (na zasadzie odruchowości warunkowej nawet zupełnie obojętne bodźce mogą stać się silnymi sygnałami lękowymi), aktualnego stanu nastrojowo-uczuciowego”.
Twórcy koncepcji pediatrycznego medycznego stresu traumatycznego przyjęli podobną perspektywę, uwypuklając znaczenie subiektywnych doświadczeń chorych dzieci i ich rodzin.
Pacjentem wprawdzie jest dziecko, to ono jest chore, ma objawy, doświadcza bólu i dyskomfortu oraz bezpośrednio uczestniczy w inwazyjnych oddziaływaniach medycznych, okazuje się jednak, że PMTS w większym stopniu dotyka rodziców niż samego pacjenta.
W rodzinach z dziećmi chorującymi przewlekle na cukrzycę, astmę czy nowotwory rodzice częściej niż ich chore dzieci doświadczają PMTS i wykazują objawy silnego stresu potraumatycznego.
Szok, lęk, napięcie, jakie przeżywają po rozpoznaniu choroby przewlekłej u dziecka, wydają się uzasadnionymi, adekwatnymi reakcjami. Mogą jednak utrudniać odnalezienie się w nowej, wymagającej sytuacji.
Przewlekła choroba dziecka stanowi dla rodziny wstrząs emocjonalny. Cała groza związana z jej rozpoznaniem spada na rodziców i wyciska trwałe piętno w ich psychice.
Wyrażenie zgody na leczenie dziecka i zabiegi, często inwazyjne, staje się dla rodziców wyzwaniem nie do pokonania, nie potrafią oni pozbyć się wątpliwości, czy postępują słusznie.
Mają poczucie winy związane z przekonaniem, ze nie byli dość uważni i opiekuńczy, aby uchronić swoje dziecko przed zachorowaniem, a teraz, gdy cierpi ono z powodu samej choroby i związanych z nią badań czy uciążliwego leczenia, nie są w stanie mu pomóc.
Doświadczając napięcia, niepewności, bezradności w obliczu cierpienia dziecka, rodzice tracą często poczucie kompetencji rodzicielskich.
Zdarza się, zwłaszcza podczas hospitalizacji, że bezradność i frustracja rodzica obracają się przeciw personelowi medycznemu, co może prowadzić do zachowań roszczeniowych czy nawet agresywnych.
Te wyrażane są najczęściej w sprawach błahych, które w percepcji rodziców mieszczą się w ich kompetencjach.
Bywa, że rodzice mogą prezentować wobec lekarzy i pielęgniarek postawę bierności i zależności. Obawiają się, że każda aktywność z ich strony może zaszkodzić dziecku. Inną częstą reakcją jest „zacieranie” granicy między sobą a dzieckiem.
U podłoża leży intencja ulżenia dziecku w jego cierpieniu, co wyraża się w mówieniu za dziecko w liczbie mnogiej, np. „nie jedliśmy wczoraj kolacji, bo bolał nas brzuch” albo „mieliśmy wczoraj hipoglikemię”, „nie spaliśmy dzisiejszej nocy” (co już może być bliższe prawdy).
Prawdopodobnie rodzic chce dzielić trudy chorowania lub pobytu w szpitalu z dzieckiem, niestety nieświadomie umniejsza tym samym cierpienie i dzielność samego pacjenta.
Może też blokować wyrażanie emocji przez dziecko, dzięki czemu mogłoby zmniejszyć swoje napięcie, uzyskać realną pomoc i wsparcie. Nie można jednak obarczać rodziców winą za ich nieadekwatne reakcje, zwłaszcza na początku choroby dziecka czy w trakcie jego hospitalizacji.
Właśnie wtedy rodzice wymagają szczególnej cierpliwości i uważności, zrozumienia ich sytuacji, wsparcia, empatii, a później po prostu pokierowania czy życzliwych wytycznych.
Usłyszenie diagnozy o nieuleczalnej chorobie dziecka wywołuje silne emocje i zapoczątkowuje próby odnalezienia się w nowej sytuacji.
Obserwacja reakcji rodziców na informację o rozpoznaniu (także dorosłych, którym jest taka diagnoza stawiana) prowadzi do wniosku, że etapy jej przyjmowania wydają się niezwykle podobne do tych, które przechodzą osoby będące w żałobie po śmierci kogoś bliskiego.
Elisabeth Kübler-Ross, amerykańska lekarka szwajcarskiego pochodzenia, pracująca z chorymi przewlekle i umierającymi wyróżniła pięć etapów choroby; są to: zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresja, akceptacja.
Etapy te można także odnieść do innych trudnych sytuacji życiowych, takich jak strata bliskiej osoby, utrata pracy czy choroba bliskiej osoby.
Mogą nam one pomóc zrozumieć zachowanie osoby, która znajduje się w trudnej sytuacji. Fazy te nie muszą przebiegać w takiej właśnie kolejności, także czas trwania każdej z nich może być różny.
Na przykład w przypadku zaostrzenia choroby bądź nieskuteczności leczenia może pojawić się nawrót gniewu lub depresji.
Każdy pacjent i jego rodzina mają swój styl radzenia sobie z chorobą. Krótko przybliżę te etapy w kontekście zachorowania dziecka na cukrzycę oraz reakcji jego rodziców i bliskich.
Zaprzeczanie i izolacja. Osoba chora lub jej bliski nie chce zaakceptować swojej choroby, następuje negacja i wypieranie wszelkich informacji z nią związanych, nawet jeśli dane i objawy chorego są niepodważalne.
Rodzice zwykle domagają się wtedy powtarzania badań, chociaż wiedzą, że diagnoza jest prawidłowa. Jest to reakcja obronna, która z czasem może ulegać osłabieniu i przekształcać się w próbę zaklinania rzeczywistości.
Słyszy się wtedy: „nie, to nieprawda, to niemożliwe”, „to pomyłka”, „niemożliwe”. Fazę tę może również obrazować zmiana lekarza prowadzącego w nadziei na uzyskanie innej, lepszej informacji.
Odrzucanie prawdy przez rodzica jest zazwyczaj przejściowe, chociaż nawracające, ale rzadko występuje przez cały czas choroby. Negowanie rzeczywistości może mieć charakter życzeniowy, wskazujący na nieistnienie choroby.
Negacja jest objawem niechęci do tego, co się realnie dzieje. Etap ten stanowi tymczasową formę obrony, pozwala na opanowanie się i nabranie sił do dalszych działań.
Na wieść o chorobie prawie każdy musi przejść szok, ponieważ podświadomie wszyscy czujemy się nieśmiertelni.
Druga faza to gniew. Rodzic jest pełen buntu, drażliwości, pretensji do rodziny i personelu medycznego. W tej fazie może u niego dominować agresja przeciw lekarzom, pielęgniarkom lub ośrodkowi leczącemu dziecko.
Z błahych przyczyn rodzic może wybuchać gniewem czy żądać zmiany lekarza na takiego, który mu lepiej pomoże. Wini niesprawiedliwy los, który spotka jego dziecko, a przecież w niczym sobie na taki zasłużyło, pyta: „dlaczego ja?”, „dlaczego właśnie moje dziecko?”.
Ten etap choroby wiąże się z coraz większym lękiem i niepokojem, który narasta wraz z doświadczaniem jej przewlekłego charakteru i uświadomieniem sobie, że jest nieuleczalna.
Aby wybaczyć rodzicowi taką agresję, trzeba zrozumieć, że prawdziwym obiektem jego wrogości jest w istocie sama choroba dziecka. Konieczne jest zrozumienie trudnego zachowania rodzica jako przejawu buntu przed chorobą, a nie jako agresji przeciwko personelowi czy rodzinie.
Bardzo ważne w takiej chwili są zrozumienie i wyrozumiałość, bez tego może dochodzić tylko do notorycznych konfliktów, zwłaszcza w trakcie hospitalizacji.
Trzecia faza to targowanie się. Osoba chora lub rodzic zastanawia się nad chorobą i swoim otoczeniem. Targowanie się jest próbą odraczania przyjęcia diagnozy, odwrócenia losu, składania obietnic sobie, Bogu, lekarzowi, w razie gdyby się okazało, że rozpoznanie nie jest prawdziwe.
Inaczej mówiąc, chorzy lub rodzice negocjują… z losem. W cukrzycy typu 1 mamy do czynienia ze zjawiskiem tzw. fałszywej remisji, kiedy zdarza się, że po rozpoznaniu przez wiele miesięcy dziecko nie musi przyjmować insuliny.
Fałszywa remisja, miękko nazywana „miodowym miesiącem”, pojawia się w ciągu kilku–kilkunastu tygodni po diagnozie i może trwać od 3 miesięcy do około roku. Średnio utrzymuje się przez 8 miesięcy. W rzadkich przypadkach „miesiąc miodowy” trwa dłużej niż rok.
Wielu rodziców przytrzymuje się wówczas nadziei, że dziecko wyzdrowiało lub wyzdrowieje. Nadal kontaktują się z lekarzem, ale jednocześnie rozpoczynają poszukiwania innych rozwiązań. Rodzic jest skłonny coś zrobić w nadziei, że choroba dziecka nie wróci.
W okresie tym łatwo stracić czujność, ponieważ radość, że „negocjacje” przyniosły efekt, potwierdza słuszność i wartość myślenia życzeniowego w rodzaju: „mieliśmy nadzieję, że będzie można poradzić sobie z cukrzycą, gdy zaczniemy zdrowo się odżywiać, i ona już nie wróci…”.
W tej fazie rodzic obiecuje sobie, że zrealizuje niedotrzymane obietnice i o nic więcej nie będzie już prosił. Składanie tego typu obietnic może być powiązane z pojawiającym się poczuciem winy, często bardzo silnym.
Na tym etapie rodzic myśli często, czego nie dopełnił, co zaniedbał, że jego dziecko zachorowało. Poszukiwanie winy i irracjonalne pragnienie, aby to właśnie rodzic, a nie jego dziecko, był chory na cukrzycę, jest często spotykane i wydaje się naturalne.
Czwarta faza to depresja. Nastrój depresyjny może pojawić się już na pierwszym etapie. Rodzice są przygnębieni, często zrozpaczeni, głęboko smutni, czują się bezużyteczni.
Tej fazie może towarzyszyć poczucie ogromnej nieodwracalnej straty zdrowia, szczęścia, udanej przyszłości. Rodzica może także dręczyć poczucie winy, odczytuje on chorobę dziecka jako karę za popełnione błędy.
Z wyrazu twarzy chorego lub rodzica można odczytać bezgraniczny smutek. Smutek i żal, gdy rodzic „traci” zdrowe dziecko, są naturalne.
Osoby chore w tym stanie lub ich opiekunowie (rodzice chorującego dziecka) często izolują się od otoczenia, nie nawiązują kontaktów z innymi, zdarza się, że ograniczają relacje z rodziną czy przyjaciółmi.
Nie chcą słyszeć standardowych słów pocieszenia „będzie dobrze”, raczej szukają możliwości wyrażenia żalu czy wysłuchania. Czasem nie są potrzebne nawet słowa.
Faza piąta faza i ostania to pogodzenie się. Chory lub rodzic dziecka chorego akceptuje diagnozę i godzi się z losem.
Aby dojść do tej fazy, trzeba przezwyciężyć przede wszystkim depresję. Na tym etapie następuje pogodzenie się z chorobą, a rodzina często potrzebuje wtedy większego wsparcia niż samo dziecko.
Rachel Besser, w odniesieniu do reakcji rodziców na diagnozę cukrzycy u ich dziecka, wymienia: zdruzgotanie, wyparcie, złość, smutek i akceptację.
Uważa, ze rodzic może ubolewać po tym, że jego dziecko utraciło szansę na „idealne” życie i beztroskie dzieciństwo. Rodzic żegna swoje zdrowe dziecko, a tracąc je, wchodzi w okres żałoby.
Znamienna jest wypowiedź matki 10-latki skierowana do lekarza diabetologa po rozpoznaniu cukrzycy: „straciłam swoje zdrowe dziecko”.
Zbrożek opisuje w tym miejscu oddzielnie okres przyjęcia przez rodziców, niejako „uwewnętrznienia” przekonania o realności choroby. Jej zdaniem w tej fazie wszystkie lęki aktualizują się ze szczególną ostrością, rodzic i dziecko muszą skonfrontować się z realną rzeczywistością.
Na tym etapie „lęk o dziecko zostaje uwikłany w poczucie pokarania za dawne lub nieznane mu winy, poczucie pokrzywdzenia przez los, a przede wszystkim poczucie winy wobec chorego dziecka”.
Rodzice, stawiając sobie pytania o przyczyny choroby, szukają ich najczęściej w sobie i snują rozważanie: „czy choroba jest uwarunkowana genetycznie?”, „może źle żywię rodzinę”, „może to kara za to, że kłócimy się w domu”. Usiłują oni rozpoznać przyczynę choroby, a także określić granice swojej odpowiedzialności.
Po okresie przyjęcia zdaniem Zbrożek następuje czas reorganizacji. Pojawia się wiara w możliwości poradzenia sobie z wyzwaniami, jakie przyniosła choroba dziecka.
To dobry okres na współpracę, obserwuje się wtedy u rodziców zmniejszenie napięcia lękowego i złagodzenie poczucia bezsilności. Nie mogą oni pozwolić sobie na pozostawanie w depresji i kryzysie emocjonalnym, ponieważ muszą podjąć dodatkowe obowiązki i podział ról.
Każda choroba przewlekła, a cukrzyca w szczególności, wiąże się z dodatkowymi zobowiązaniami finansowymi, a czasami zmianami planów rodzinnych.
Ciekawy podział faz radzenia sobie z rozpoznaniem choroby przewlekłej u dziecka proponuje E. Góralczyk: szok, kryzys emocjonalny, pozorne przystosowanie się i konstruktywne przystosowanie się do nowej sytuacji.
M. Pyra w opracowaniu o psychologicznych uwarunkowaniach funkcjonowania dziecka chorego przewlekle m.in. na nieswoiste zapalenie jelit i jego rodziny zwraca szczególną uwagę na fazę pozornego przystosowania, „która ma miejsce wtedy, gdy rodzice, którzy jeszcze nie do końca rozumieją istotę choroby, nie mają dostępu do własnych emocji lub odczuwają wyłącznie lęk i przerażenie, muszą szybko decydować o podjęciu współpracy z lekarzem, zgadzać się na procedury medyczne, których nie rozumieją. Lekarz może mieć wrażenie, że znalazł porozumienie z rodzicem, jednak gdy w rodzicach zwiększa się dostęp do emocji i pojawiają się nowe wyzwania związane z chorobą dziecka, rodzic od nowa zaczyna proces adaptacji do choroby i np. jeszcze raz zadaje te same pytania lub ma wątpliwości”.
Ten aspekt wydaje się szczególnie istotny we współpracy z personelem leczącym, zwłaszcza dla lekarza i psychologa czy psychoterapeuty.
Po rozpoznaniu cukrzycy chory i jego rodzina przechodzą intensywne szkolenie dotyczące przede wszystkim „technicznych” sposobów obchodzenia się z chorobą.
Zarówno dziecko (czy dorosły chory), jak i jego opiekunowie muszą zdobyć szeroką wiedzę o tym, jak reagować w zależności od wyników glikemii, jakie dobierać dawki leku – insuliny, jak żywić dziecko (poznać algorytmy wymienników), wreszcie jak zachować się w stanach trudnych hipo- czy hiperglikemii.
Często okazuje się, że szok rozpoznania choroby blokuje możliwości poznawcze, także u osób o wysokim potencjale. Aby tę wiedzę przyswoiły, potrzeba wielu podejść, powtórzeń i cierpliwości, obecności i dostępności życzliwych specjalistów, rozumiejących stan emocjonalny pacjenta i jego bliskich.
Chorzy i ich rodziny powinni mieć możliwość zadania kolejny raz tych samych pytań, mimo że lekarz i inne osoby z personelu leczącego mają poczucie, że włożyły już wielki wysiłek w przekazanie swojej wiedzy.
Dlatego tak istotne jest to, aby wiedzę o chorobie i zajmowaniu się chorym dzieckiem poznawał nie tylko jeden z jego opiekunów, lecz także inne osoby z rodziny, które mogą współuczestniczyć w koniecznych działaniach i wzajemnie się wspierać.
Małe dzieci nie zdają sobie sprawy z powagi choroby przewlekłej jaką jest cukrzyca. Boją się tego, co dzieje się wokół nich.
Badania, często bolesne zabiegi (wielokrotne pobrania krwi, kroplówki), nowe, nieznane osoby, nowe otoczenie, gdy muszą przebywać w szpitalu, okresowo niedostępność przynajmniej jednego z rodziców, powodują niepokój i napięcie, wyrażone często w naturalnej reakcji sprzeciwu czy rozdrażnienia.
Stan emocjonalny dziecka w ogromnym stopniu odzwierciedla przeżycia rodziców. Dziecko może przejść przez wiele trudów, gdy ma oparcie w bliskiej mu osobie („empatyczny świadek” Alice Miller).
Od tego, jak reagują rodzice w sytuacjach kryzysu własnego i dziecka, jak odzwierciedlają zarówno w sprawach błahych, jak i w przypadku wyzwań, które stawia choroba przewlekła.
Nie można jednak zapominać, że rodzice w chwili rozpoznania nieuleczalnej choroby u swojego dziecka mogą czuć się szczególnie bezbronni, sami potrzebując pomocy i wsparcia.
Gdy oboje rodzice są słabi, gdy przerasta ich trudność i złożoność nowej sytuacji, gdy przestraszeni postrzegają siebie jako mało kompetentnych do stawienia czoła nowemu wyzwaniu, należy być wówczas szczególnie uważnym, aby nie pogłębiać ich negatywnych przekonań o sobie.
Uzasadnione reakcje dziecka: sprzeciwu, gniewu, płaczu, mogą wywoływać u rodziców dodatkowe przygnębienie, smutek, a przede wszystkim poczucie winy, przekonanie o swojej bezwartościowości i braku skuteczności w roli opiekunów.
Warto pomóc im zrozumieć przyczyny stanu dziecka, aby nie obracali jego zachowań przeciw sobie, a raczej starali się odczytać ich często symboliczne znaczenie.
Besser, diabetolog dzieci, sama od dzieciństwa chorująca na cukrzycę, uważa, że to, co dziecko zapamiętuje z krytycznego momentu, gdy jest postawiona ostateczna diagnoza, różni się od prawdziwej sekwencji zdarzeń bądź tego, co naprawdę zostało wtedy powiedziane. Inne odczucia ma rodzic, który musi unieść ciężar przytłaczającej go informacji o chorobie.
Kilkuletnie dzieci zwykle potrzebują wyjaśnień związanych z chorobą, a przede wszystkim przebiegiem leczenia. Wiek pytań determinuje chęć zrozumienia, dlaczego znalazły się w nowej dziwnej sytuacji, zwłaszcza gdy muszą podlegać nieprzyjemnym zabiegom.
Często odczuwają, że choroba wystąpiła w wyniku ich „niegrzecznych zachowań”.
Powinny być zapewnione, że nie zrobiły niczego takiego, co mogłoby ją wywołać, a leczenie nie jest karą za złe zachowanie, myśli czy słowa. W rozmowach z nimi pomocne jest przypominanie, że są leczone po to, aby czuły się lepiej.
Rachel Besser uważa, co znajduje potwierdzenie w obserwacjach własnych, że dzieci początkowo dobrze przystosowują się do życia z cukrzycą.
Z czasem spoza zasłony nowości, otrzymywania prezentów, z reguły czułego skupienia na dziecku, całego zamieszania i nowych zadań, które nieuchronnie stają się nieodwołalną codziennością, wyłania się smutna prawda, że cukrzyca już nie zniknie.
Dzień w dzień diagnoza nabiera właściwej sobie przytłaczającej siły.
Szczególnie u dzieci w wieku 10–11 lat, u których chorobę rozpoznano we wczesnym dzieciństwie, okres ten może być bolesny, są już bowiem świadome jej nieodwołalności i konieczności zmagania się z nią na co dzień. Podobnie jak rodzice chcą wiedzieć „dlaczego moje dziecko?”, tak dzieci stawiają sobie pytanie „dlaczego ja?”.
Dzieci w okresie uczęszczania do szkoły podstawowej bardzo liczą się z opinią rówieśników, tęsknią za przyjaźnią, identyfikują się z grupą. Rówieśnicy stają się wzorcami myślenia, oceniania, kształtowania wyboru zainteresowań, strojów, aktywności.
Dzieci, które chorują przewlekle, bardzo często mają obniżone poczucie wartości, nie wierzą we własne możliwości.
Dziecko w wieku szkolnym chore na cukrzycę często ukrywa swoją chorobę z obawy przed odrzuceniem, samo bowiem czuje się inne, naznaczone: „(…) moja mama mówi mi, że jestem wyjątkowa, nie chcę być wyjątkowa, chcę być taka sama jak wszyscy” – komentuje 9-letnia dziewczynka.
Żadna młoda osoba nie chce być wyobcowana, chce być ze wszystkimi i taka sama jak wszyscy.
Być może poczuje się atrakcyjnie, zostając młodym aktorem w filmie czy wygrywając konkurs tańca, ale na pewno nie chce być inna z powodu choroby.
Ważne jest, aby dorośli (m.in. nauczyciele) pomogli dziecku choremu poczuć się swobodnie, aby nie bało się stygmatyzacji, mogło bez skrępowania zjeść, zmierzyć stężenie glukozy, obsłużyć pompę czy użyć penu.
Dzieci chore na cukrzycę i ich rodzice mają bardzo różne doświadczenia z kontaktów ze szkołą, w zależności od wiedzy, zainteresowania, a przede wszystkim zaangażowania nauczyciela w sprawy dziecka.
Niestety nie zawsze nauczyciele mają odpowiednią wiedzę o samej cukrzycy i nie potrafią reagować na potrzeby chorego ucznia: „Kiedy muszę sprawdzić swój cukier podczas lekcji, jeden nauczyciel mówi, że w porządku, a inny kompletnie mnie ignoruje”, mówi 11-letnia dziewczynka.
Niektórzy sami są pełni obaw, wycofują się, co na pewno nie sprzyja poczuciu bezpieczeństwa dziecka, pogłębiając jego samotność. Szczęśliwie nauczyciele coraz częściej starają się uczestniczyć w szkoleniach o dziecku przewlekle chorym i jego rodzinie oraz specyfice chorowania na cukrzycę.
Nieraz okazuje się, że inne dzieci są żywo zainteresowane akcesoriami, jakie posiada ich chory kolega czy koleżanka, i czynnościami, jakie wykonuje: „Za każdym razem, gdy badam sobie cukier i podaję insulinę, wszyscy cisną się wokół mnie i zadają mnóstwo pytań”, „niektórzy lubią patrzeć, jak robię sobie zastrzyk, ale mnie się to nie podoba, czasem ktoś prosi, abym zrobił to jeszcze raz, żeby mógł popatrzeć…”, wspomina 10-letni chłopiec).
Niemniej zdarza się, że w tym okresie edukacji dziecko z cukrzycą spotyka się z odrzuceniem, kpinami, wyśmiewaniem: „(…) gapią się na mnie, nazywają narkomanem i dziwakiem…” (chłopiec, 12 lat), „gdy zobaczyli, że mierzę sobie cukier, zaczęli mnie wyzywać” (chłopiec, 10 lat).
Dla dziecka chorego przewlekle w okresie późnego dzieciństwa szczególnie dotkliwa jest dezaprobata ze strony rówieśników. Często niestety przybiera ona opresyjne formy.
Odrzucenie czy izolowanie przez rówieśników jest dla dziecka nie tylko przykre, ponieważ uniemożliwia mu zaspokojenie potrzeby kontaktów z innymi, wejście do grupy, lecz także rzutuje na stosunek do siebie i kształtowanie obrazu własnej osoby.
Rówieśnicy mogą wpływać na obniżenie nastroju chorego dziecka lub wzmożone napięcie, co prowadzi do pesymistycznego spostrzegania siebie w teraźniejszości i przyszłości, trwale zmieniając percepcję własnej osoby i obniżając samoocenę.
Dzieci często martwią się tym, jak w związku z ich chorobą radzą sobie rodzice. Dla chorego dziecka zrozumienie, dlaczego jego rodzic jest smutny, może obracać się w przekonanie, że stanowi ono kłopot i główny powód jego trosk. Czuje się odpowiedzialne za nastroje swoich rodziców.
Nierzadko jest przekonane, że poważnie obciąża rodzinę, powodując np. trudności finansowe. Aby nie pogłębiać przygnębienia rodziców samo dziecko może ukrywać swoje uczucia, co sprawia, że trudniej je wspierać, nie daje bowiem znać, co przeżywa.
Dzieci tak to opisują: „Moja mama, gdy byłam w szpitalu, straciła 5 kg” (dziewczynka, 11 lat), „Mama myśli, ze jestem chory na cukrzycę, bo ona ją miała, kiedy była ze mną w ciąży. Czasami płacze i mówi, że chciałaby chorować na cukrzycę zamiast mnie, nie chcę, aby tak mówiła” (chłopiec, 8 lat). Dziecko, które żywi przekonanie, że sprawia kłopot, może przejąć odpowiedzialność za rodziców, wchodząc w role przekraczające własne możliwości emocjonalne: „Martwiłam się i nadal się martwię, że mój brat został zepchnięty na drugi plan, zawsze chwalono mnie, jak dobrze radzę sobie z cukrzycą, a jego bardzo dobre wyniki w nauce uznawano za zwyczajne”, wspomina 27-letnia kobieta, która zachorowała w wieku 8 lat.
Szczególnego skupienia i wielowątkowego spojrzenia wymaga pomoc dla chorego nastolatka.
Łacińskie słowo adolescere oznacza dorastanie. Dorastanie jednego z członków rodziny wyznacza zadania tego okresu życia dla niego i jego rodziny. Większość badaczy jest przekonanych, że adolescencja to wyjątkowo trudny okres w rozwoju człowieka.
Anna Freud wyrażała pogląd, że adolescencja jest niezwykle trudną fazą rozwoju psychicznego jednostki, porównywała ją do „łagodnej psychozy”, która stanowi cenę za uporanie się z zależnością i porzuceniem dziecięcego obiektu miłości.
Inni badacze twierdzą, że ponad połowa nastolatków przechodzi przez okres dorastania z poważnymi objawami zaburzeń emocjonalnych, np. depresji czy lęku.
Niewątpliwie w dorastanie wpisane jest dojmujące cierpienie, ale mówi się także o tym okresie jako czasie drugiej szansy na rozwiązanie konfliktów powstałych we wczesnym dzieciństwie.
Dynamika walki o siebie daje szansę wygranej, także w chorobie. Potrzebni są „wystarczająco dobrzy” dorośli „wystarczająco dobrze” reagujący na nastolatka, tzn. tak, aby stopień stereotypowego postrzegania adolescenta był zredukowany do minimum.
Dla rodziców nastolatka chorującego na cukrzycę czas dojrzewania ich dziecka stanowi trudną, pełną obaw perspektywę. Boją się, że korzystanie z upragnionej wolności pociągnie za sobą katastrofalne skutki.
Często pamiętają swoje dojrzewanie, a mając pełną wiedzę, do czego może być zdolny nastolatek, sami zadają sobie pytanie, czy podołaliby wtedy wyzwaniom, jakie stawia cukrzyca.
Lękiem napawa ich utrata kontroli nad tym, co robi ich dziecko, które zaczyna żyć własnym życiem i często utrzymuje dystans wobec rodziców.
W tym wieku naturalne jest odkrywanie własnego ciała i otaczającego świata i eksperymentowanie z nimi, chęć spróbowania zakazanych rzeczy i podejmowanie ryzyka. U osób z cukrzycą jednak wszystko nabiera dodatkowego wymiaru.
W konsekwencji rezygnacja z monitorowania swoich stanów może prowadzić do niebezpiecznych rezultatów. Nastolatki z reguły myślą w kategoriach „tu i teraz”, perspektywa 10 czy 20 lat jest dla nich właściwie abstrakcyjna.
Rodzice i specjaliści próbują mobilizować młodych ludzi, mówiąc o ujawniających się powikłaniach, co na wielu nastolatków działa mniej więcej tak jak na palaczy papierosów opowieść o raku płuc.
Straszenie powikłaniami przynosi zwykle skutek odwrotny do zamierzonego, nasilając dążenie do niezależności i samodzielnego decydowania o sobie, zdarza się, że na granicy ryzyka.
Są i tacy, którzy wnikliwie obserwują siebie, przeżywając silny lęk przed hipo- czy hiperglikemią, zwłaszcza gdy doświadczyli tych stanów. Badają granice możliwości swojego organizmu.
Podejmowanie ryzyka staje się często udowadnianiem sobie i światu swojej normalności.
Czas dojrzewania przynosi nagłą, znaczą zmianę morfologii ciała, która staje się źródłem koncentracji na własnym organizmie i jego funkcjonowaniu. Pojawia się nieadekwatny obraz swojego ciała i niepokój o jego sprawność i własną atrakcyjność.
Nastolatek stawia sobie pytania o sens stawania się dorosłym, staje się autokrytyczny, zaostrza też swoje poglądy, zwłaszcza na temat świata dorosłych. Zmiany w ciele i cena za wysiłek fizjologiczny związany z dorastaniem „ułatwiają” zapis emocji w ciele. t
Nastolatkom często wydaje się, że nikt ich nie rozumie, zwłaszcza dorośli. Besser pisze: „W połączeniu z cukrzycą skutkuje to wręcz niewiarygodnym poczuciem osamotnienia”.
Adolescencja to faza cyklu życia rodziny szczególnie trudna dla całego systemu rodzinnego. To czas przystosowania się go do procesu dorastania dzieci, a potem ich odejścia, tym samym przejścia rodziny do następnej fazy „pustego gniazda”.
W okresie adolescencji cała rodzina dotknięta jest kryzysem, który nie ogranicza się tylko do kryzysu dziecka. Dochodzą do głosu historie poprzednich pokoleń.
Pojawia się poczucie zobowiązania wobec przodków, wychodzą na jaw trudne karty historii rodziny, nierozwiązane konflikty, tajemnice rodzinne, które zachowały się w formie niewiarygodnych opowieści czy milczenia.
Od tego, czy wymienione trudności zostaną pokonane, zależy przejście każdego z członków rodziny do następnego etapu ich życia. Także adolescent będzie miał możliwość odnalezienia własnego miejsca wewnątrz rodziny.
Rodzinę dotyka podwójny kryzys – z jednej strony kryzys dorastania nastolatka, jego przemiany biologicznej, osłabienia systemu immunologicznego, cierpienia i pożegnania dziecięcego obiektu miłości w poszukiwaniu tożsamości, z drugiej zaś kryzys rodziców.
Rodzice stają przed perspektywą pustego gniazda i konieczności zmiany wzajemnych relacji. To trudny czas podsumowań kariery zawodowej, pierwszych oznak starzenia się, utraty sił i poczucia kompetencji, a także konfrontacji z chorobami i śmiercią własnych rodziców.
Nie jest łatwo wpisać w ten etap życia młodego człowieka z jego rozkwitem, buntem, deprecjacją wartości rodzinnych.
Dynamika reakcji adolescenta tworzy często złudzenie jego mocy psychofizycznej, zwłaszcza gdy nie potrafimy odczytać prawdziwej symboliki jego zachowań i reakcji (także chorowania).
Obserwacje kliniczne wskazują, że nastolatki chore psychosomatycznie i somatycznie często odgrywają (zwłaszcza w tej fazie rozwoju rodziny) szczególną rolę w swojej rodzinie.
Dochodzi mianowicie do głosu proces parentyfikacji, czyli pozostawania w takiej relacji ze swoimi rodzicami, w której dziecko/nastolatek bierze odpowiedzialność za ich funkcjonowanie.
Często dziecko w takiej sytuacji odwrócenia ról reguluje napięcie między rodzicami, a tym samym dochodzi do zjawiska triangulacji, za co płaci własnym chorowaniem, nie mogąc inaczej osiągnąć własnej autonomii.
Faza cyklu rodziny, jaką jest dorastanie młodego człowieka, stanowi wyzwanie zarówno dla całego systemu rodzinnego jako całości, jak i każdego z jego członków.
Niesie też ryzyko powstawania u jednego z nich zaburzeń emocjonalnych, w tym psychosomatycznych, które m.in. dają rodzinie czas na uporanie się z zadaniami tej fazy, odraczając tym samym, przynajmniej na pewien okres, opuszczenie gniazda. Najczęściej objawy występują u dorastającego.
Można także sądzić, że to właśnie dzieci i młodzież przejawiają największą lojalność wobec systemu rodzinnego.
Analizując historie pacjentów, przyglądając się wydarzeniom, wyzwaniom, z jakimi zmagał się chory przed ujawnieniem się choroby, indywidualnie i rodzinnie, nasuwa się spostrzeżenie, że często rozpoznanie cukrzycy następuje około roku po urazie (śmierci kogoś bliskiego i pozostawania w żałobie, chorobie bliskiej osoby, rozwodzie rodziców, konfliktach rodzinnych, opuszczeniu czy gwałtownej zmianie np. szkoły lub miejsca zamieszkania).
Z optymistycznej perspektywy warto pamiętać o zdolności do zmiany zarówno rodziców, jak i chorującego nastolatka, także tego, że nawet różne systemy wartości nie wykluczają możliwości porozumienia, a co za tym idzie – dążenia do równowagi i dobrostanu zarówno własnego, jak i systemu rodzinnego.
Potencjał czasami określany słowem résilience to zdolność człowieka lub rodziny do wychodzenia z kryzysu mocniejszym i przekonanym o swoich zasobach. To aktywny proces przetrwania, zdolność zdrowienia, pogoda ducha, poczucie sprawczości i rozwoju w odpowiedzi na uraz, stratę lub kryzys.
W tłumaczeniu technicznym résilience oznacza sprężystość lub elastyczność, co może wskazywać także na powrót do równowagi.
Nasuwa się jeszcze jedno skojarzenie, być może zbyt odważne, pochodzące z filmu Michaela Cacoyannisa: słowa „jaka piękna katastrofa…”, wypowiedziane przez pełnego optymizmu i życia pomimo wszystko Greka Zorbę, chociaż znalazł się w sytuacji wydawałoby się bez wyjścia.
Cukrzyca też może wydawać się początkowo sytuacją bez wyjścia. W zależności jednak od zasobów, jakie chory i jego rodzina mogą odkryć, jest możliwe osiąganie równowagi psychofizycznej, życia w pełni pomimo choroby.
Pojawienie się choroby przewlekłej rozpoczyna szczególnie trudny czas w życiu dziecka i jego rodziny. Może to zarówno doprowadzić do destabilizacji i skonfliktowania wzajemnych relacji, jak i sprzyjać pogłębieniu więzi.
Krzepiącą nadzieję daje wypowiedź guru terapii rodzinnej Virginii Satir: Życie rodzinne można porównać do góry lodowej, większość ludzi zdaje sobie sprawę z istnienia tylko około jednej dziesiątej związanych z nią zjawisk, tych mianowicie, które są w stanie sami zobaczyć i usłyszeć. Niektórzy podejrzewają, że może istnieć coś ponadto, ale nie mają pojęcia, co to może być ani jak to odnaleźć. Ta niewiedza może prowadzić rodzinę niebezpiecznym kursem. Jak los żeglarza zależy od jego wiedzy dotyczącej podwodnej części góry lodowej, tak los rodziny zależy od wiedzy dotyczącej uczuć i potrzeb, które ukryte są pod powierzchnią codziennego życia.
Wszyscy mamy wpływ na otaczający nas świat, wszyscy jesteśmy jego integralnymi elementami. Zmiany, jakie jesteśmy w stanie wprowadzić, rozpoczynają się od wzmocnienia poczucia własnej wartości. W gruncie rzeczy polegają na zaangażowaniu się w proces zestrajania się ze światem wokół.
Nasze doświadczenia i wzorce prowadzą do wzajemnego zrozumienia oraz wyrażania troski o siebie i innych, dostarczają również naszym dzieciom trwałych podstaw, dzięki którym będą mogły rozwijać swoją siłę i integralność.
Przekroczenie metrykalnego progu dorosłości wiąże się z przejściem (transmisją) młodej chorej osoby z opieki pediatrycznej do medycyny dorosłych, co okazuje się trudnym wyzwaniem zarówno dla pacjenta, jak i lekarzy.
W Polsce służba zdrowia nie jest przygotowana na ten wyjątkowo wymagający czas w życiu chorego, często zagubionego, negującego własną wartość, potencjał i szanse na przyszłość, poszukującego swojej tożsamości w życiu osobistym i zawodowym.
Szczęśliwie w ostatnich latach lekarze i inni specjaliści coraz częściej skupiają się na tym zagadnieniu.
Przejście spod opieki diabetologa pediatry z poradni czy szpitala pediatrycznego pod opiekę diabetologa dorosłych, w związku ze znalezieniem się przez młodego pacjenta w zupełnie odmiennej sytuacji, może wiązać się z wieloma trudnościami.
Przyzwyczajeni do leczenia w przyjaznych warunkach, gdzie otoczeni byli opieką z reguły przychylnego pediatrycznego personelu medycznego (chore dziecko ma większą szansę na uwagę i życzliwą troskę), młodzi ludzie przeżywają szok w konfrontacji ze służbą zdrowia przeznaczoną dla dorosłych pacjentów.
Pozostaje nadzieja, że ten sposób traktowania pacjenta nie jest powszechny, choć, jak wynika z relacji młodych dorosłych (w wieku 18–26 lat), nie należy do odosobnionych.
Konieczne jest stworzenie im dobrych warunków przejścia do świata dorosłych, tak aby mogli uzyskać samodzielność i zaufanie do siebie i otoczenia, zwłaszcza związanego z medycyną, i wziąć za siebie pełną odpowiedzialność.
Niewątpliwie pozostawanie pod opieką pediatryczną w tym okresie życia nie ułatwia przeniesienia się do świata dorosłych.
Interesujące rozwiązanie oferują niektóre szpitale w Wielkiej Brytanii i innych krajach, organizując tzw. poradnie przejściowe (Transition Clinics), w których pracują w porozumieniu ze sobą specjaliści od dzieci i dorosłych.
Mają tam możliwość konsultowania się, wymiany doświadczeń, zaplanowania optymalnego czasu i okoliczności przejścia pod opiekę dla dorosłych pacjentów.
Pozwala to na wcześniejszą ocenę oczekiwań, gotowości pacjenta, jego stanu i możliwości, także emocjonalnych, oraz ograniczeń i takie zaplanowanie działań, aby czuł się możliwie jak najlepiej w obliczu naprawdę trudnej zmiany.
Dla młodych ludzi kluczowe są relacje z osobami, które zajmują się ich leczeniem. Nie chcą być traktowani bezosobowo, nie chcą być dla lekarza czy pielęgniarki wynikiem HbA1.
Ważne, by specjalista rozumiał, że młodzi z cukrzycą chcieliby, aby ich choroba była tylko jedną ze spraw, którą trzeba się zająć, tak aby nie przeszkadzała w codziennym życiu.
Skupienie wyłącznie na cukrzycy nie pozwala zobaczyć w pacjencie osoby z jej pytaniami, trudnościami, dylematami w odkrywaniu własnej tożsamości, z którą wkroczy w dorosłe życie.
Współcześnie przywiązuje się dużą wagę do personalizacji leczenia, które proponuje indywidualne rozwiązania, stosowane w miarę potrzeb, oraz wielospecjalistyczną opiekę zespołu, wsłuchanego w potrzeby i sytuacje młodego pacjenta.
Z moich kontaktów z młodymi dorosłymi chorującymi na cukrzycę wynika, że są głęboko zainteresowani pogłębieniem wiedzy o sobie, szukają rozwiązań w poznawaniu siebie, budowaniu relacji z innymi, rozpoznawaniu swojego potencjału i ograniczeń oraz planowaniu przyszłości.
Wydają się często dojrzalsi niż ich zdrowi rówieśnicy, z reguły są refleksyjni, pełni ciekawości, na tym etapie życia zwykle już dobrze zorganizowani w swojej codzienności.
W rozważaniach o młodych dorosłych trzeba uwzględnić aspekt jakości porozumienia specjalistów z pacjentem.
W każdy z okresów rozwojowych wydaje się wpisana specyfika problemów, trudów i wyzwań, jakie stoją przed chorym na cukrzycę i jego rodziną, a tym samym lekarzem i innymi specjalistami towarzyszącymi w leczeniu i opiece nad pacjentem.
Interakcja lekarz–pacjent może owocować wieloma dobrymi, długotrwałymi rezultatami rokującymi odzyskaniem zdrowia czy utrzymaniem remisji, a w przypadku cukrzycy dobrymi wyrównaniami stężenia cukru i innych parametrów, w rezultacie dobrostanem psychofizycznym.
Chorzy poszukują lekarza, który potrafi rozmawiać i prowadzi leczenie w przekonaniu, że są „czymś więcej niż wynikiem glikemii…”, jak to wymownie określił jeden z pacjentów chorych na cukrzycę. Inni wyrażają podobne oczekiwanie, nie zawsze wprost.
Dla uzyskiwania dobrych rezultatów terapii wpływ porozumienia z pacjentem jest nie do przecenienia.
Od umiejętności, czy raczej sztuki słuchania i prowadzenia dialogu zależy niejednokrotnie powodzenie w postawieniu dobrej diagnozy, zaplanowaniu terapii i zaangażowaniu pacjenta w proces leczenia.
Konieczne jest poznanie oczekiwań, potrzeb, możliwości i predyspozycji chorego, ale także jego obaw, ograniczeń i trudności. Psychoterapeuci nazywają swoją dobrą relację z podopiecznym „przymierzem terapeutycznym”.
Równie uprawnione wydaje się używanie tego pojęcia dla określenia dobrej relacji między lekarzem i jego pacjentem, zwłaszcza przewlekle chorym.
O dobrym kontakcie personelu leczącego z pacjentem, umiejętności rozpoznawania jego potrzeb i ograniczeń świadczą:
– minimalizowanie lęku pacjenta;
– łagodzenie doświadczania przez chorego przykrych emocji: strachu, niepokoju, przygnębienia, żalu, poczucia winy i beznadziejności, zobojętnienia;
– wspieranie pacjenta w przyjmowaniu dojrzałej postawy wobec leczenia i zaangażowania w leczenie.
Rachel Besser, angielska diabetolog, która sama choruje na cukrzycę podkreśla, że zrozumienie tego, co czuje chory na cukrzycę, a właściwie niezrozumienie tego faktu, prowadzi pacjenta do frustracji i izolacji.
Wielu chorych i członków ich rodzin nie zna nikogo, kto cierpi na tę chorobę, co może skutkować poczuciem osamotnienia, a nawet odmienności.
Współczesna, nowoczesna medycyna zmierza do objęcia chorego i jego rodziny całościową interdyscyplinarną opieką terapeutyczną. Holistyczne podejście do leczenia zakłada szeroko rozumianą pomoc dla pacjenta i jego bliskich.
Zespół stwarza pełne możliwości pracy z taką osobą. Psycholog kliniczny powinien być członkiem zespołu leczącego wraz z pielęgniarką, edukatorem i dietetykiem, na stałe współpracując z lekarzem, pacjentem i jego rodziną, zarówno na etapie diagnozy, jak i leczenia.
Zespół powinien widzieć chorego jako osobę w jego świecie przeżyć związanych z koniecznością uniesienia z jednej strony przewlekłej choroby, a z drugiej problemów rozwojowych w poszukiwaniu własnej tożsamości, radzeniu sobie z emocjami i budowaniu relacji z innymi.
Rozpoznanie choroby przewlekłej wiąże się zawsze z cierpieniem emocjonalnym pacjenta i jego rodziny: lękiem, niepewnością, poczuciem winy, przygnębieniem, smutkiem, utratą bezpieczeństwa, naznaczeniem. Ważna jest stała współpraca z bliskimi chorego, zwłaszcza dziecka czy osoby starszej.
Profesjonalna kliniczna pomoc psychologiczna to rozpoznanie ich stanów emocjonalnych oraz znaczenia tychże. Kluczowa jest zatem pomoc rodzinie i personelowi w zrozumieniu zachowań i reakcji pacjenta i własnych.
Warto przyjrzeć się uwarunkowaniom, które służą porozumieniu między lekarzem czy zespołem leczącym a pacjentem, ale też tym, które je utrudniają.
Często relacje te charakteryzuje pewna dysproporcja sił. Pozycja lekarza (osoby pomagającej) z reguły jest silniejsza niż pacjenta, co może utrudniać komunikację.
Zdarza się, że prowadzi to do reakcji „zamknięcia się pacjenta”, demotywacji do opiekowania się sobą, zaprzeczania chorobie, wycofania z leczenia, aż po ryzyko powstawania komplikacji i powikłań.
Nieliczni pacjenci akceptują dystans, który zachowuje lekarz, postrzegając jego postawę jako profesjonalną.
Sposób, w jaki lekarz porozumiewa się z pacjentem, zależy w dużej mierze od tego, czy czuje on potrzebę zachowania dystansu, czy też chce zaangażować się w problemy i kłopoty pacjenta, by poznać także jego uczucia.
Często dystans, jaki utrzymuje lekarz, wynika ze stosowania psychologicznych mechanizmów obronnych w ochronie przed naruszeniem własnych granic odporności psychicznej.
W perspektywie psychologicznej czy po prostu humanistycznej umiejętność okazywania troski wobec pacjenta wydaje się osią procesu leczenia.
Philip Myerscough i Michael Ford przekonują, że „lekarz okazujący troskę nie jest kimś w rodzaju leku na całe zło, ale zawsze chętnego do pełnego zaangażowania w problemy emocjonalne pacjenta. Jest natomiast człowiekiem, który nauczył się rozwijać i wykorzystywać w swoich relacjach z pacjentem” nie tylko kompetencje zawodowe, lecz także umiejętności bycia i porozumiewania się z ludźmi.
Postawa łącząca obie perspektywy daje pełnię profesjonalizmu i skuteczności w porozumieniu i opiekowaniu się pacjentem.
Kwintesencję zawiera angielskie słowo CARE (troska, uwaga, opieka). Akronim, jakim może być to słowo, zawiera podpowiedź najważniejszych umiejętności porozumiewania się z pacjentem:
COMFORT – komfort wygoda;
ACCEPTANCE – akceptacja;
RESPONSIVES – reagowanie;
EMPATHY – empatia współbrzmienie.
Donald W. Winnicotta na przełomie lat 40. i 50. XX w. nauczał specjalistów zajmujących się chorującym dzieckiem i jego rodziną, że doświadczenie jest dla dziecka traumatyczne, jeśli przekracza jego możliwości rozumienia.
Świat musi być aplikowany dziecku w takich dawkach, z jakimi może sobie ono poradzić.
Początkowo to zadanie spoczywa na matce, ci zaś, którzy matkom i dzieciom pomagają, mają ten proces osłaniać.
Autor tego ponadczasowego przesłania uważał, że podstawą zdrowia psychicznego każdego człowieka jest żywe doświadczenie matki z niemowlęciem, a pierwszym obowiązkiem lekarzy i pielęgniarek powinno być niezakłócanie go.
Zamiast usiłować uczyć matki, jak mają robić coś, czego w istocie nauczyć nie można, pediatrzy powinni umieć prędzej czy później rozpoznać dobrą matkę, jeśli mają z taką do czynienia, a potem upewnić się, czy ma ona zapewnione wszelkie warunki, by móc wypełniać to zadanie.
W wykładach kierowanych do matek, narażając się środowisku, Winnicott mówił: „Nie pozwól, aby profesjonaliści zabrali ci wiarę w twoją naturalną wiedzę i intuicję”.
Swoje śmiałe i nowatorskie w jego czasie poglądy budował on na podstawie wieloletniej praktyki lekarza dzieci, wykorzystując także niebywały talent do obserwacji.
Wspominany w rozdziale wybitny angielski pediatra, psychiatra dzieci i w końcu psychoanalityk Donald Woods Winnicott już w latach 40. XX w. stworzył pojęcie wystarczająco dobrego rodzica – który wychodzi naprzeciw potrzebom dziecka, odzwierciedlając jego uczucia w taki sposób, by czuło się dobrze wystarczająco często.
 
Dodano: 2017-11-14
Piśmiennictwo w redakcji

Fragment pochodzi z książki

E. Pańkowska (red. nauk.), Cukrzyca Personalizacja terapii i opieki nad pacjentem, Wydawnictwo Lekarskie PZWL 2017

Komentarze (0)

Dodaj swój komentarz

Żeby dodać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować