Życie ze stomią, cz. 1

Na początek objaśnienie określeń istotnych dla zrozumienia tekstu.

Stomia – wytworzone przez chirurga w czasie operacji ujście jelita grubego (kolostomia), cienkiego (ileostomia) albo dróg moczowych (urostomia) na powierzchnię brzucha. Operacje zakończone wytworzeniem stomii przeprowadza się najczęściej z powodu nowotworów, chorób zapalnych jelit, wad rozwojowych, urazów albo w przypadku powikłanych zabiegów brzusznych. Jeśli stomia jest właściwie wykonana, zaopatrzona w odpowiednio dobrany sprzęt, a osoba posiadająca ją przystosowała się fizycznie i psychicznie, to po operacji żyje normalnie. Stomia to nie choroba, ale zmiana w anatomii ciała.

Stomik – polski odpowiednik angielskiego określenia „ostomate” oznacza osobę posiadająca stomię.

Pielęgnacja stomii – systematyczna samokontrola i ocena stomii oraz skóry wokół niej, umiejętność doboru odpowiedniego woreczka stomijnego i właściwego używania tego woreczka oraz innych środków pomocniczych, a także – umiejętność radzenia sobie w sytuacji, gdy stomia stwarza problemy. Bezpośrednio po operacji pielęgnację powinna prowadzić pielęgniarka stomijna, która jest dla osoby nowooperowanej instruktorem i nauczycielem.

Sprzęt do pielęgnacji stomii to różnego rodzaju systemy woreczków do zbierania treści jelitowej lub moczu. Wykonane są z wysokiej jakości tworzyw sztucznych, „przyjaznych” dla skóry, szczelnych dla treści jelitowej/moczu i gazów. Nowoczesny sprzęt jest dyskretny, pewny i nie ogranicza w żaden sposób aktywności życiowej (można pływać, uprawiać sport, itp.).

Pielęgniarki stomijne (ang. stoma-nurses) to pielęgniarki pracujące na oddziałach chirurgii i w poradniach specjalistycznych. Są wszechstronnie przygotowane do udzielania pomocy osobom ze stomią. W Polsce takich pielęgniarek jest kilkaset i są one zrzeszone w Polskim Towarzystwie Pielęgniarek Stomijnych (PTPS).

Stowarzyszenia stomijne – organizacje samopomocowe osób ze stomią i ich rodzin, których naczelnym celem działania jest poprawa jakości życia po operacjach. W Polsce najbardziej znane jest POL-ILKO – Polskie Towarzystwo Opieki nad Chorymi ze Stomią).

***

Choroba narusza dotychczasowy porządek świata wewnętrznego i zewnętrznego. Człowiek staje się pacjentem, doświadcza sytuacji i przeżyć, które do tej pory były mu obce.

Nowoczesna chirurgia niesie szansę na poprawienie tego, co uległo chorobie, ale jednocześnie stwarza szczególne obciążenia psychiczne dla pacjenta i jego bliskich.

Każda operacja, nawet ta, uznawana przez personel medyczny za prosty zabieg, dla operowanego wiąże się z przeżyciem lęku, przejściowym pogorszeniem samopoczucia psychicznego i subiektywnym poczuciem pogorszenia jakości życia, które mijają bez szczególnych działań w okresie 3 miesięcy po operacji.

Chirurgia to leczenie drastyczne – utrata przytomności w czasie operacji, utrata kontroli nad sytuacją, zdanie się na drugiego człowieka i na aparaturę oraz niepewność wyniku. Operacja stawia w obliczu śmierci i przez to prowokuje pytania: jak żyć, co jest sensem życia, co jest najważniejsze. Lęków, które przeżywają pacjenci, jest bardzo wiele. Najczęściej jest to lęk przed bólem, przed okaleczeniem, przed śmiercią, przed złym rozpoznaniem, przed złymi informacjami, wreszcie – lęk przed lękiem.

Operacje zakończone wytworzeniem stałej lub czasowej stomii należą do najbardziej obciążających. W Polsce prawdopodobnie corocznie wykonuje się około 4500 nowych stomii. Wiemy, że ze stomią żyje w naszym kraju prawie 40 tysięcy osób. Większość ma stomie jelitowe (około 30 tysięcy).

Konsekwencją ingerencji chirurgicznej jest utrata odbytu i/lub utrata naturalnych funkcji wydalania. Jeżeli stomia wyłoniona została na stałe, stanowi obciążenie psychiczne z powodu nieodwracalności sytuacji. Stomia czasowa to z kolei „zawieszenie” między kolejnymi operacjami. Trudność w przystosowaniu wynika z tego, że człowiek niechętnie adaptuje się do sytuacji przejściowych. Osoby ze stomią czasową obawiają się, że może ona pozostać na stałe.

Przeżywanie żalu jest naturalną konsekwencją straty części ciała i jej funkcji. Poczucie straty jest jednak znacznie szersze i rozciąga się najczęściej na całe życie przedoperacyjne, szczególnie w jego wymiarze społecznym (praca, kontakty towarzyskie, społeczne). Zwłaszcza osoby, oczekujące na operację i tuż po niej, są przekonane, że wiele spraw, które były źródłem radości i satysfakcji, należy do przeszłości.

Wytworzenie stomii to także utrata funkcji zwieraczy oraz zmiana w ciele. Jedna z podstawowych czynności życiowych, jaką jest wypróżnianie, będzie teraz przebiegała inaczej. To, co człowiek wiedział o pracy swojego ciała i jego wyglądzie, należy do przeszłości. Teraz – bezpośrednio po operacji – najczęściej nie wie, jak będzie funkcjonować jego ciało – staje się ono w pewnym sensie „nieprzewidywalne”. Kontrola wypróżnień to sprawność nabyta we wczesnym dzieciństwie – pacjent po operacji jest jak małe dziecko i musi na nowo opanować tę umiejętność. Konieczność ta wywołuje lęk przed zabrudzeniem i głębokie poczucie wstydu. Często pojawia się obawa przed zależnością od personelu medycznego czy od kogoś z rodziny w otoczonej tabu społecznym sprawie, jaką jest oddawanie stolca. Przy operacjach ze stomią czasową pacjent najpierw dowiaduje się, jak zapanować nad stomią i nad ciałem, a potem „uczy się” na nowo swojego ciała po zabiegu zamknięcia stomii.

Osoby posiadające stomię z powodu nowotworów muszą dodatkowo mierzyć się z innymi skrajnie obciążającymi sytuacjami. Stosowanie obok operacji leczenie to często radioterapia i chemioterapia. Obciążenia te mogą znacznie przekraczać możliwości przeciętnego człowieka w zakresie radzenia sobie ze stresem.

W przebiegu choroby, leczenia i adaptacji reakcje emocjonalne zmieniają się. Jednak na początku zawsze występuje szok, niedowierzanie, lęk oraz przygnębienie. Są to normalne reakcje na nienormalna sytuację. Trudności adaptacyjne, czyli utrzymujące się mimo upływu czasu problemy z odnalezieniem się w nowej sytuacji życiowej, a także zespoły depresyjne, występują u ponad połowy pacjentów poddawanych terapii onkologicznej. Nie są to tylko przejściowe stany gorszego samopoczucia, ale zaburzenia wymagające profesjonalnego postępowania: farmakoterapii i pomocy psychologicznej.