Ktoś w rodzinie zachorował i ma stomię?

Nasze życie to radości i smutki, zyski oraz straty. Jednym z wydarzeń doświadczanych jako strata jest choroba w rodzinie. Ktoś traci zdrowie i sprawność, cała rodzina traci swoją stabilność i bezpieczeństwo. Choroba wpływa na styl życia rodziny, tymczasowo albo na dłużej zmieniając jej dotychczasowe funkcjonowanie.
Można na wszystkie trudne doświadczenia, które spotykają rodzinę w związku z chorobą, operacja i stomią jednego z członków popatrzeć jak na sytuację kryzysową, z którą warto się zmierzyć. Można to, co się dzieje, traktować jak wyzwanie czy zadanie pojawiające się na obecnym etapie życia.
Wiele osób potrafi pokonywać poważne kryzysy życiowe i całkowicie odzyskiwać równowagę. Trudne doświadczenia przebyte wspólnie w rodzinie pogłębiają więzi.
Nie jest jednak łatwo kryzys traktować jak zadanie czy wyzwanie. Od dziecka uczymy się głównie, jak osiągać sukcesy. Znacznie rzadziej dowiadujemy się, jak radzić sobie z niepowodzeniem, czy co robić obliczu dużych trudności. Zwłaszcza wobec problemów zdrowotnych naszych bliskich nie wiemy, jak zachowywać się, jak ich wspomagać. Dodatkową trudność stanowi fakt, że kryzys związany z chorobą wywołuje intensywne przeżycia u wszystkich członków rodziny. Jeśli faktycznie jesteśmy w rodzinie systemem naczyń połączonych, to mamy bardzo duże możliwości różnorakiego wzajemnego oddziaływania.
Badania pokazują, że bardzo dobrą jakość życia i znamiennie lepsze tempo adaptacji mają osoby żyjące z liczną rodziną. Jednocześnie wśród osób żyjących samotnie jest bardzo mało takich, które jakość życia ze stomią oceniają jako bardzo dobrą.
Osoby, które spotyka ciężka choroba i okaleczające leczenie, najwięcej wsparcia potrzebują w czasie stawiania diagnozy i na początku leczenia. Najlepszym źródłem wsparcia są współmałżonek oraz bliska rodzina.
Ważnym czynnikiem, pomagającym choremu zmagać się z kryzysem choroby, jest obecność bliskiej osoby, regularny i częsty kontakt z nią (odwiedziny, telefon).
Wielu ludzi w naturalny sposób umie wspierać emocjonalnie i materialnie chorego. Najważniejsza jest obecność i współczucie. Nadzieja powinna przeważać nad poczuciem zagrożenia.

Jak powinien zachowywać się wrażliwy i wspierający opiekun?

Powinien wstrzymać się od natarczywego pocieszania, powinien umieć przyjąć silne przeżycia. Nie powinien podważać prawa do przeżywania tzw. negatywnych emocji, takich jak żal, lęk, złość. Niewłaściwe jest mówienie: nie wolno płakać, nie przesadzaj, uśmiechaj się, weź się w garść. Nie powinien dawać rad ani przykładów. Powinien dotrzymywać słowa w drobnych i w dużych sprawach. Nie powinien składać obietnic bez pokrycia, nie powinien kłamać, nie powinien niszczyć nadziei.
Opiekun ponosi duży trud i doświadcza silnych przeżyć. Toteż powinien rozmawiać o tym, co czuje. Dobrze jest więc wybrać z rozmysłem kogoś, komu się ufa, żeby bezpiecznie się przed nim otworzyć. Wspierający wymaga wsparcia, ale nie może oczekiwać, że otrzyma je od kogoś, kto jest teraz słaby i sam przechodzi kryzys.
Dla pacjenta w szpitalu kontakt z troskliwą osobą, która pomaga przez rozmowę rozumieć, co się dzieje, ma pozytywne znaczenie. Ogrom nowych spraw, informacje, pielęgnacja przytłaczają, stąd ktoś bliski, kto pomaga „zabrać” trochę ciężaru, bardzo się przydaje.
Osoby ze stomią w początkowym okresie po operacji mogą chcieć spotykać się tylko z wybranymi członkami rodziny czy znajomymi. Należy zrozumieć to, bo dominującym uczuciem w tym czasie bywa wstyd i niepewność własnego ciała.
Sytuacja osoby ze stomią jest szczególna, a poczucie odmienności jest z początku bardzo intensywne. Stąd istotny u opiekuna jest takt i dyskrecja. Ze stomikiem należy uzgodnić ilość i rodzaj informacji na temat choroby, operacji i stomii, jakie można przekazywać innym osobom. Trudno tu wskazać zasadę dobrą dla wszystkich. Najlepiej będzie tak, jak zadecyduje osoba posiadająca stomię. Może życzyć sobie pełnej dyskrecji, albo jest gotowa rozmawiać o stomii z szerokim kręgiem osób – każdą taka decyzję bliscy powinni uszanować i dopasować się do niej.
Najbliżsi, żyjący pod jednym dachem, powinni być jednak zorientowani w nowej sytuacji, żeby zrozumieć i uszanować potrzeby stomika, dotyczące choćby tak prozaicznej sprawy, jak sposób i czas korzystania z toalety.
Powrót do domu to bardzo ważny moment: z jednej strony radość, z drugiej – niepewność. Wspomagający członkowie rodziny nie powinni narzucać się z pomocą czy wyręczać, ale być w gotowości. Rodziny zazwyczaj przyjmują postawę nadopiekuńczości, nieświadomie pogłębiają poczucie zależności i bezradności stomika.
Stomik w chwili opuszczenia szpitala powinien być zaopatrzony w odpowiedni dla niego sprzęt, którego obsługa nie powinna stwarzać problemów. Jeśli jednak pojawiają się trudności, to trzeba szukać fachowej pomocy (poradnia stomijna, pielęgniarka, towarzystwo stomijne). Na początku to najbliżsi mogą zebrać potrzebne adresy, telefony i informacje. Jeżeli stomik życzy sobie, albo jest osobą mniej sprawną z powodu wieku czy innych problemów, ktoś mieszkający razem z nim powinien znać zasady pielęgnacji stomii oraz sposób uzyskiwania sprzętu.
Czasami bliscy boją intensywnych emocji więc uciekają od rozmawiania o ważnych aktualnych sprawach. Mówią wtedy, że czas jest najlepszym lekarstwem. Jednak to nie upływ czasu leczy – kojące znaczenie mają doświadczenia i własna aktywność rozłożona w czasie. Pasywność, postawa „na przeczekanie” przeszkadzają w adaptacji.
Można z dużym prawdopodobieństwem przewidywać zachowania ludzi w sytuacji straty i kryzysu: najpierw pojawia się szok, potem często intensywne emocje, takie jak lęk, gniew czy złość, następnie obniża się nastrój i spada poziom energii, a dopiero po tych przeżyciach zaczyna się powrót do równowagi. Jednym z warunków rozwiązania kryzysu jest przeżycie emocjonalne żalu, które stanowi naturalną reakcję człowieka na straty wynikające z choroby.
W obliczu zmian związanych z wyłonieniem stomii, żal i poczucie straty są oczywiste. Wsparcie społeczne ma duże znaczenie dla przebiegu adaptacji, a bliskość innych osób ułatwia osiągnięcie dobrej i bardzo dobrej jakości życia w czasie 3-6 miesięcy po wytworzeniu stomii.
Towarzyszący choremu powinni być dostatecznie współczujący, taktowni, wrażliwi i powinni wspomagać własną aktywność stomika.

Jolanta Fryc-Martyńska (2008-02-27)

Komentarze (0)

Dodaj swój komentarz

Żeby dodać komentarz, musisz się zalogować lub zarejestrować